Začnimo s podatkom, da ima 3 % populacije diagnozo avtizem. Je to veliko? Malo? Bolj kot to je pomembno, kaj avtizem zares pomeni za ljudi, ki so na spektru. Večina odgovorov tipa v smer težav, omejitev, nezmožnosti. Nekoliko drugače v svoji knjigi The Pattern Seekers: How Autism Drives Human Invention razmišlja dr. Simon Cohen Baron, profesor na Camebridgeu ter vodja tamkajšnjega Centra za raziskovanje avtizma, ki trenutno velja za enega vodilnih strokovnjakov za avtizem. Dr. Baron je v omenjeni knjigi obrnil pogled na avtizem na glavo in ga opisal z vidika prednosti, povezanih z avtizmom.
Dr. Baronov pogled na avtizem povzemamo po obsežnem intervjuju, ki ga je opravil s Konstantinom Kisinom v podcastu Trigernometria. Kot se spodobi, se intervju začenja z vprašanjem, kaj je avtizem, in za osebe iz avtistične skupnosti seveda ni nobeno presenečenje, ko vrhunski strokovnjak za avtizem pove, da ne on ne njegovih 50 sodelavcev na Centru za raziskovanje avtizma na Univerzi Camebridge, na to nima odgovora. Priznava, da lahko poda le lastno definicijo, ki pa nasprotuje zakoreninjenemu mnenju, da je avtizem motnja in celo bolezen – po mnenju dr. Barona gre pri avtizmu predvsem za nezmožnost in različnost: nezmožnosti se kažejo na področju socialnih stikov in v komunikaciji ter pri prilagajanju nepričakovanim spremembam, različnosti pa so bolj pozitivne in vključujejo dobro razvito pozornost za detajle, dober spomin za podrobnosti, poudarjeno prepoznavanje vzorcev. Dr. Baron si prizadeva, da avtisti ne bi bili definirani zgolj po nezmožnostih, ampak tudi po tistih vrstah različnosti, ki so avtistom v prid. Takšen pristop temelji na zadnjih dognanjih nevrološke znanosti, ki ugotavlja, da je za ljudi značilnih več vrst možganov, kar je v nasprotju s prejšnjim razumevanjem, da obstajajo normalni možgani, vse ostalo pa je odstopanje. Sodobno znanstveno stališče je, da nobena vrsta možganov ni boljša ali slabša od druge, so le različni tipi možganov – avtizem pa je ena od teh različnosti.
Vzroki za avtizem
Najpogostejši razlog za pojav avtizma je genetske narave. To dokazuje dejstvo, da se avtizem pogosto pojavlja pri več članih družine. V tem trenutku je znanih že sto različnih genov, ki so povezani z avtizmom, kajti avtizem ni rezultat enega samega gena. Večinoma gre za redke genetske variante ali mutacije, ki pa so prisotne le pri 5-10 % oseb z avtizmom. A avtizem nikakor ni samo gensko pogojen. Obstajajo namreč tudi primeri enojajčnih dvojčkov, ko eden izmed obeh je, drugi pa ni avtističen. Na nastanek avtizma lahko vplivajo še hormoni, še posebej spolna hormona testosteron in estrogen. Tesno povezanost vpliva testosterona na razvoj možganov v nosečnosti je dokazala danska raziskava. Nesporno dejstvo je, da je avtizem pogostejši pri moških kot ženskah. Moški zarodek producira dvakrat več testosterona kot ženski zarodek, prav ta hormon pa vpliva tudi na razvoj možganov.
Kaj pa okolje?
Dr. Baron trdi, da je bilo v zadnjih 30 letih opravljenih dovolj temeljitih raziskav o povezanosti cepiv in avtizma, ter da ta povezava ni dokazana. Dr. Baron opozarja, da aktualne razprave v družbi, ki skušajo dognati, kateri zunanji dejavniki vplivajo na nastanek avtizma in s čim se lahko bodoči starši temu izognejo, pelje na nevarno področje, zato je njegova skupina strokovnjakov v Centru za raziskovanje avtizma naredila neobičajno potezo ter na svoji web strani objavila izjavo o vrednotah, kar je v splošnem za znanstvenike precej neobičajno. A težnja, da naj bi se avtizem za vsako ceno preprečevalo, je nevarno blizu idejam iztrebljanja. Dr. Baron je bolj naklonjen uveljavljanju novega pogleda na avtizem, ki si prizadeva za inkluzijo, ne pa za preprečevanje avtizma. Pri tem ne zanika, da si znanost prizadeva za omejevanje ali preprečevanje bolezni, ki ljudem prinašajo trpljenje, a v to skupino ne šteje avtizma. Je odločno proti, da se avtistične osebe kakorkoli izolira ali izločuje iz družbe.
Avtizem postaja preširok pojem
Po novem avtizem vključuje vse osebe na spektru, tudi tiste, ki so jih prej diagnosticirali z Aspergerjevim sindromom, s čimer se je spekter avtizma močno razširil in vključuje res zelo široko polje z dvema skrajnostma, ki vključujeta na eni strani Thomasa Edisona in Elona Muska, na drugi pa avtistično osebo s številnimi pridruženimi in težkimi težavami. Dr. Baron opozarja, da tako široko razumevanje avtizma nikomur ne koristi, ker je preširoko ter družbi onemogoča iskanje različnih rešitev in modelov vključevanja za različne oblike avtizma, saj se dela na nekem splošnem modelu za vse. Čeprav avtizem seveda ne vključuje npr. epilepsije, je dejstvo, da je epilepsija pogostejša pri avtistih kot neavtistih – ni pa prisotna pri večini. Enako velja za anksioznost in podobne spremljajoče pojave. Čeprav se dr. Baron in njegova raziskovalna skupina ne zavzemajo za odpravljanje oz. zdravljenje avtizma, pa je zagotovo smiselno zdravstveno obravnavati spremljajoče pojave. Poglavitna težava pri tem je, da bi bilo potrebno določiti, kje je meja oz. kaj naj obvelja za težko obliko avtizma, ki potrebuje neko posebno obliko sistemske ureditve.
Pozitivne lastnosti avtizma
Knjiga The Pattern Seekers pozornost usmerja v posebne talente, povezane z avtizmom. Seveda ne skuša zmanjševati težav, s katerimi se spopada avtističen otrok tako v šoli kot na igrišču in tudi doma, vendarle pa odpira tudi možnost za drugačen pogled na avtiste. Predvsem to niso le ljudje s specifičnimi težavami, ampak tudi ljudje z različnimi potenciali in izjemnimi lastnostmi. Dr. Baron se ne ustavlja pri naštevanju zmožnosti in talentov, ki jih imajo avtisti, ampak v knjigi raziskuje možnosti, kako bi se na osnovi svojih veščin in prednosti avtisti lahko vključevali v družbo.
Pretehtajmo stare resnice
Družba je vse bolj informirana o avtizmu in goji tudi aktivno ozaveščanje. A stari predsodki so kot železna srajca – ne da se jih sleči. Najpogostejši predsodek v povezavi z avtizmom je, da se avtiste opisuje kot osebe s pomanjkanjem empatije. To ni res, avtisti imajo empatijo, imajo pa tudi težave z dojemanjem čustev drugih ljudi, s prepoznavanjem izraza na obrazu ipd. Brž ko avtist prepozna čustva druge osebe, se na ta čustva odziva z empatijo, kar se imenuje efektivna empatija.
Močno je navzoče tudi mnenje, da je avtizma več pri fantih kot dekletih. Vso zgodovino diagnosticiranja avtizma, ki sega tja v 30-a leta, so fantje dejansko pogosteje diagnosticirani od deklet. Znaki, po katerih se prepozna avtizem pri fantih, so zato tudi bolje raziskani in strokovnjakom bolj poznani. Drugače je z dekleti. Razne lastnosti, kot je npr. obsedenost oz. močan interes, obstajajo pri obeh, a se kažejo precej drugače: pri fantih se ta fokusiran interes usmeri v npr. vlake, pri dekletih je lahko to branje literature, interes za živali ipd. Tudi izbruhi so lahko različni: pri fantih je več jeze in frustracije, česar je pri dekletih manj, saj so bolj spretne v maskiranju. Maskiranje je dvorezni meč, ker prinaša večjo možnost vključevanja, hkrati pa maskiranje pomeni, da oseba ni zares ona sama, ni zares to, kar je. Če se avtistična oseba pretvarja, da ni avtistična, pomeni to visoko stopnjo stresa. Dr. Baronu se zdi zelo pomembno, da smo ljudje lahko takšni, kakršni v resnici smo. Poleg tega pa maskiranje pomeni, kot da potiho priznavamo, da je avtizem nekaj slabega, nekaj, kar moramo skrivati.
Izumitelji in nadarjeni za izgradnjo sistemov
Zdaj pa končno k pozitivni viziji, ki jo s knjigo The Pattern Seekesr ponuja dr. Baron. Njegovo prizadevanje za drugačno percepcijo avtizma nakazuje izbor podnaslova knjige, ki opozarja na izume, pri katerih odkritju so imeli avtistični ljudje ključno vlogo. Sprašuje se, zakaj je tako. Iznajdbe so običajno rezultat sistematičnega raziskovanja, prepoznavanja vzorcev, ki se ponavljajo ter dobrega opazovanja le-teh. Moč avtističnega uma pa je ravno v prepoznavanju vzorcev – sem sodi ne le matematična znanost, naravoslovne znanosti, inženiring ipd., ampak tudi glasba. Kot rečeno, je danes v svetu z avtizmom uradno diagnosticiranih 3 % populacije, a mnogi diagnoze niti ne potrebujejo, ker je ta potrebna le v primeru, če ima oseba za avtizmom težave. Mnogi se naučijo z avtizmom živeti tako, da avtizma ne občutijo kot težave, katere bi ne zmogli sami razreševati oziroma so se vključili v okolje ter v projekte, kjer so lahko uspešni in sprejeti.
Krog se sklene
Pogovor se proti koncu znova vrača k vprašanju definicije avtizma, kajti nemogoče je o posebnih talentih avtistov govoriti, ne da bi znova poudarili, da se morajo avtisti spopadati s številnimi izzivi in težavami. Med starejšimi avtisti jih je malo, ki ne poznajo ustrahovanja, izločanja iz družbe, osamljenosti, posmehovanja ipd. v otroštvu. Zato velik izziv za avtiste ni samo avtizem kot tak, pač pa depresija, anksioznost, osamljenost, izoliranost, ki se vlečejo tudi v odraslo dobo in so lahko razlog za razvoj mračnih misli. Dr. Baron se zaveda, da vse govorjenje o talentih in potencialu, ki so povezani z avtizmom, ostaja zgolj leporečje, če ne bomo kot družba ustvarili ustreznih oblik podpore in podpornih sistemov ter razvili spoštljivega odnosa do drugačnosti.
V Sloveniji radi rečemo, da so drugod stvari bolje urejene, vendar se sogovorci v podcastu, vsi Angleži, strinjajo, da je v Angliji stanje zelo zaskrbljujoče, ter navajajo angleški javnosti znan primer uspešnega angleškega nogometaša z otrokom s težjo obliko avtizma, ki v intervjujih pogosto omenja, da ga skrbi, kaj bo z njegovim otrokom, ko staršev ne bo več – in ne pozabimo, da to govori izjemno bogat Anglež.
Prednosti za zaposlovalca
Tudi v Via Pozitivi se strinjamo, da je potrebno javnosti bolj jasno predstaviti nekatere pozitivne lastnosti avtizma. Še posebej delodajalcem. Statistični podatek pravi, da v svetovnem merilu 85 % odraslih avtistov ni zaposlenih, kar je z vidika družbe velika izguba potencialov.
Poleg že omenjenih posebnih talentov, ki so lahko pri avtistih še posebej močno razviti ter zanimivi za določene tipe delodajalcev, npr. močan fokus, prepoznavanje vzorcev, občutek za detajle itd., je prepoznavna lastnost avtistov še njihova iskrenost. Avtisti namreč ne znajo manipulirati, običajno pa se tudi ne vključujejo v obrekljivosti na delovnem mestu. Če je njihovo delo natančno opisano in jim je temeljito predstavljeno, delajo z zbranostjo in zagonom ter predano. Dr. Baron poudarja, da se zavajanja in belih laži delodajalcu, ki zaposli avtista, ni potrebno bati. Iskrenost in moralnost stopata z roko v roki in to so po mnenju dr. Barona kvalitete, ki jih lahko povezujemo z avtizmom.
Podcast je na voljo na naslednji povezavi: https://www.youtube.com/watch?v=VJg2_EVheY4 .
– Ivana Vojnik