V literaturi in vsakdanji rabi se za osebe z diagnozo Aspergerjevega sindroma uporabljajo različna poimenovanja, na primer oseba z avtizmom, oseba z motnjo avtističnega spektra, avtistična oseba, oseba z Aspergerjevim sindromom, nevrorazlična oziroma nevrodivergentna oseba, »Aspi« in druga. Zanima nas vaše osebno doživljanje teh poimenovanj.
- Katero od naslednjih poimenovanj vam je najbližje oziroma se z njim najbolj identificirate in zakaj?
- oseba z motnjo avtističnega spektra / spektroavtistično motnjo,
- oseba z avtizmom,
- avtistična oseba,
- avtist,
- oseba z Aspergerjevim sindromom,
- oseba z visoko funkcionalnim avtizmom,
- nevrorazlična oziroma nevrodivergentna oseba,
- »Aspi«,
- oseba z avtizmom brez intelektualnih ali jezikovnih primanjkljajev,
- drugo: __________.
- Ali vam je pomembno, kako vas drugi poimenujejo? Ali obstaja izraz, ki vam je neprijeten, se z njim ne identificirate oziroma ga ne želite, da ga drugi uporabljajo za vas? Če da, kateri in zakaj?
- Kako doživljate izraz »oseba z oviranostjo«? Se vam zdi ta izraz ustrezen, ker v ospredje postavlja osebo in ne diagnoze, ali menite, da lahko takšno poimenovanje spregleda nekatere posebnosti, sposobnosti in prednosti, povezane z avtizmom? Kako bi ta izraz opisali z vidika lastne izkušnje?
—————————————————————————————————————————————————-
Če že moram izbrati se najbolj poistovetim z izrazom “oseba z Avtizmom”. To pa zato ker me Avtizem ne identificira kot osebo.
Jaz sem Nastja, ki imam Avtizem vendar mi je dejansko najbolj blizu da me ljudje kličejo kar Nastja. Recimo da ima sodelavka Jožica raka, ali jo boste klicali oseba z rakom ne klicali jo boste Jožica, ker jo njena bolezen ne identificira kot človeka. Tudi nas naše stanje ne identificira kot osebe. Zato sem zelo alergična na vse te izraze. Želim si da bi me ljudje naslavljali preprosto samo z mojim imenom torej z Nastja. Če pa že kar koli od naštetega potem pa vsekakor oseba z Avtizmom s poudarkom na Oseba.
-Nastja
—————————————————————————————————————————————————-
Najbolj se identificiram s tem da sem avtistična oseba, avtistka ali nevrodivergentna oseba.
V mislih pa ohranimo to, da je nevrodivergentnost veliko več kot le avtizem. Je tudi ADHD, OKM(OCD), BPD, BD, Disleksija, TS, DID, ASPD in mnogo drugih.
Izraz je bil poimenovan po pediatru, ki je v Avstriji sodeloval s takratnim nacističnim režimom. Ta je v svojih raziskavah avtistične otroke z višjim IQ in višjimi sposobnostmi komunikacije obravnaval ločeno od ostalih.
Menim, da izraz spodbuja ločevanje oseb na spektru glede na njihov predviden intelekt in doprinos nevrotipični družbi, poleg tega pa postavlja nerealne standarde tudi za osebe s to specifično diagnozo.
Nekako postavi pričakovanje, da bomo nadpovprečno nadarjeni, vsaj v eni stvari, kar potem do neke mere “opraviči” naše socialne in družbene primanjkljaje. Spodbuja škodljive stereotipe za celotno skupnost.
Izraz se mi zdi primeren, menim da bi se moral uporabljati predvsem ko govorimo o gibalno oviranih osebah. Vendar pa mislim, da je okoli besede oviranost v slovenskem prostoru velika stigma in je pogosto uporabljena kot žaljivka.
Zame je ideja, da se postavi v ospredje izraza oseba in ne diagnoza bolj prazen aktivizem. Nič bolj “normalna”, “človeška” ali sprejeta se ne počutim, če to kdo da v ospredje. Menim, da tak izraz služi bolj ljudem ki jih uporabljajo za nas, jim da boljši občutek o sebi.
Avtizem je kdor sem, nisem oseba Z avtizmom, kot da bi bila oseba S kovčkom ali klobukom. Moj celoten proces razmišljanja in funkcioniranja temelji na moji nevrodivergenci.
Če je osebi mar in želi sprejemati nevrodivergentne osebe, naj posluša in sliši, kakšen izraz nam je kot posameznikom najbolj udoben in kakšnega uporabimo zase. Naj se obnaša do nas tako, kot se do vseh ostalih in nas ne infantilizira ali podcenjuje ter izključuje ko zazna, da smo drugačni.
Hkrati pa tudi posamezniki znotraj skupnosti ohranimo zavedanje, da se naše izkušnje močno razlikujejo med seboj. Naša primarna naloga je, da en drugemu verjamemo in si pomagamo(po naših zmožnostih).
-Eva Lavrič
—————————————————————————————————————————————————-
Čeprav sama nimam diagnoze, odgovarjam na vprašanje z vidika osebe, ki se poklicno ukvarja z jezikom oziroma jeziki. Izkušnja me uči, da je izbor besed nadvse pomemben: z izbrano besedo, lahko na področju, ki ga poimenujemo, vrata odpiramo ali pa jih – povsem po nepotrebnem – zapiramo in si ožimo pomenski in sploh manevrski prostor.
Izmed vseh izrazov, ki krožijo v naši skupnosti, me najbolj motijo izrazi, kot so: oseba z avtistično motnjo, oseba s spektroavtistično motnjo (SAM) in podobni, ki vključujejo besedo »motnja«. Motenost ne označuje le vzroka drugačnosti, ampak to drugačnost definira tudi zanaprej: kot neko nemoč tako poimenovane osebe. Veliko boljši se mi zdi izraz »oseba z oviranostjo«, ker beseda »ovira«, »oviranost«: ne poudarja diagnoze (vsako zdravstveno stanje je stvar posameznikove intime, ki je ni potrebno razkrivati v javnosti), posameznika vključuje v večjo skupino ljudi z zelo različnimi oviranostmi (slabovidnost, motorična oviranost ipd.), kar je predvsem za družbeno angažiranost zelo koristno, poleg tega je beseda »ovira« po svojem pomenu manj »zabetonirana« kot beseda »motnja«, saj je splošno sprejeto reklo, da so ovire zato, da se jih premaguje.
Če slišim besedo »motnja«, to razumem kot neko stanje, ki skorajda povsem določa človeka. Npr: motnja pozornosti – to zveni, kot da ima oseba zmeraj težave s pozornostjo in to na vseh ravneh. Ali pa motnja prehranjevanja: takšna oznaka pomeni težavo z vsako jedjo ves čas. Če slišim besedo »ovira«, »oviranost«, vidim človeka, ki zase išče načine, kako preseči neko dano stanje stvari, ki ga vzpostavlja diagnoza, vendar ta ni edina lastnost tega človeka, ki skuša z močjo volje in odločnostjo karakterja živeti čim bolj polno in bogato življenje. Ovira je sicer zmeraj tu, a se jo včasih da povsem premagati, včasih delno, včasih žal ne. Kakršna koli že je ovira, človeka ne določa – povezana je z zunanjo težavo, ki je postavljena pred človeka. Medtem ko se beseda motnja navezuje na človeka, na njegovo osebo, delovanje, način, kako biva in je. V tem smislu je preveč določujoča in vrata zapira. Pri besedi »oviranost« pa slutim možnosti, vidim več poti naprej in odprta vrata.
Ivana Vojnik
—————————————————————————————————————————————————-
Osebno se najbolj identificiram z izrazoma »avtist« in »oseba z avtizmom« (»oseba z AS« je tudi v redu).
Dokler ni nespoštljivega konteksta me ne motijo drugi izrazi in poimenovanja, je pa res, da bi bistveno raje slišal, da izraz »oseba z MAS« uporabi doktor kot pa nek vrstnik, ki sem ga ravnokar spoznal. Na kratko: raje imam, da se me opiše kot avtista, ne bom pa nikomur žugal ob drugih izrazih, se mi ne zdi tako velika stvar.
Izraz »oseba z oviranostjo« implicira invalidnost, je precej stigmatiziran in na voljo je veliko bolj ustreznih izrazov za opis ljudi z AS. Postavljanje osebe v ospredje pred diagnozo ne odpravi same diagnoze, kvečjemu daje avtiste v večji kalup, ki bo manj razumljiv nevrotipičnim osebam. Hkrati pa se mi zdi ironično, da večina nevrotipičnih ljudi ne razume kako resne in zahtevne znajo biti ovire v vsakodnevnem življenju avtistov in da ne gre nujno za »fizično invalidnost«.
– Filip, 27 let
—————————————————————————————————————————————————-
Sicer nimam težav s poimenovanji moje diagnoze, če je poimenovanje pravilno, vendar če sam govorim o svoji diagnozi največkrat uporabljam izraz Aspergerjev sindrom, posledično pa zaradi nepoznavanja le-tega s strani drugih potem uporabim izraz avtist. Izmed zgoraj naštetih izrazov mi je še najmanj blizu poimenovanje »aspi«, nekako mi ne zveni pravilno, da bi rekel npr.: »Sem aspi«. Iskreno mi je malo nenavadno.
Kot sem napisal že zgoraj, težav s tem, kako me drugi poimenujejo nimam oziroma če govorimo o diagnozi, mi je bolj kot samo poimenovanje, pomembnejše s kakšnim tonom in namenom je to izrečeno. Ker na koncu koncev sem oseba z Aspergerjevim sindromom, avtist in podobno.
Izraz »oseba z oviranostjo« se mi zdi boljši od izraza »oseba s posebnimi potrebami«. Oviranost kaže na to, da se oseba srečuje z ovirami, jaz pa jih z ustreznimi prilagoditvami lahko premagam. Potrebe imamo vsi, ne razumem zakaj bi moje bile posebne. Brez prilagoditev lahko nekaj časa funkcioniram v redu, ob dolgotrajni obremenitvi pa potrebujem več počitka kot nevrotipična oseba. V takem primeru razumem tudi izraz »oseba s posebnimi potrebami«. Meja med primernim in neprimernim poimenovanjem je tanka.
– nectens corda