VPRAŠANJA DRUŠTVA ASPI ZA PREDVOLILNA SOOČENJA
Martin Luter King je sanjal, da se družba spreminja na bolje, in prav te sanje delijo tudi osebe z avtizmom. Sanjajo, da se njihove pravice v polnosti spoštujejo, da jih okolica razume in jim omogoča enake možnosti za življenje ter razvoj njihovih potencialov. V Društvu ASPI – društvu za podporo mladostnikom in odraslim z avtizmom že 15 let podpiramo prizadevanja mladostnikov in odraslih z avtizmom in se trudimo, da bi njihove sanje postale resničnost. Avtizem ne izgine, ko oseba dopolni 18 let. Takrat se pogosto največji izzivi šele začnejo. Zato so nujne sistemske rešitve, ne zgolj posamični programi z omejenim rokom trajanja. Avtizem je vseživljenjsko stanje in nima roka trajanja.
Mladostniki z avtizmom so po končanem šolanju pogosto vrženi v odraslost brez ustrezne sistemske podpore. Mnogi ne morejo nadaljevati šolanja na visokošolskih programih, zaradi neprilagojenih delovnih mest pa so njihove možnosti za zaposlitev šibke. Mnogi ostanejo brez socialnega okolja, ki ga je prej predstavljala vsaj šola. Tako pri zaposlovanju kot v delovnem procesu, če do njega sploh pride, se srečujejo s predsodki in diskriminacijo. Ostanejo doma, pogosto osamljeni, finančno odvisni od družine in izpostavljeni socialni izključenosti. Za kvalitetno odraslo življenje bi nekatere osebe z avtizmom potrebovale osebne asistente, ki pa jih le stežka dobijo. Njihove možnosti za samostojno bivanje pa so dodatno omejene še z dejstvom, da v Sloveniji ni nobenih prilagojenih skupnostnih stanovanj ali centrov za osebe z avtizmom.
Nekatere raziskave in podatki iz tujine kažejo, da so osebe z avtizmom največkrat socialno izključene, celo brezdomne. Po nekaterih ocenah bi lahko delež oseb z avtizmom med brezdomno populacijo dosegal celo od 20 do 30 odstotkov, saj si mnogi zaradi pomanjkanja sistemske podpore in ustreznega zaposlovanja ne morejo zagotoviti stabilnega življenja.
V Sloveniji je po oceni Zveze NVO za avtizem je približno 25.000 do 30.000 ljudi s spektrom avtizma, kar pomeni 1,5 odstotka. Med njimi je čedalje več odraslih z avtizmom. Spregledani, a še kako prisotni, sanjajo o družbi, v kateri bi lahko brez diskriminacije razvili svoje potenciale in prispevali, tudi zaživeli samostojno. Sanjajo o družbi, ki bi jih razumela in v katero bi bili lahko vključeni kot polnopravni člani.
I. SISTEMSKI OKVIR, ENAKOST IN DISKRIMINACIJA
V Sloveniji se o avtizmu govori že več kot dve desetletji, vendar država še vedno nima enotne strategije, ki bi povezovala zdravstvo, šolstvo, socialo, zaposlovanje in stanovanjsko politiko. Obstajajo posamezni ukrepi, posledica pa je nepregleden sistem z velikimi razlikami med regijami. Avtizem je vseživljenjsko stanje in nima roka trajanja. Zato so nujne sistemske rešitve, ne zgolj posamični programi z omejenim rokom trajanja.
Nujno je v pripravo politik vključevati strokovnjake, zagovorniške organizacije in po načelu nič o nas brez nas tudi osebe z avtizmom in njihove svojce, ki so najbolj seznanjeni s problematiko v realnem življenju.
Ali boste vzpostavili celovito nacionalno strategijo za avtizem oziroma ali boste vzpostavili nacionalni javni program za avtizem?
Pravice, ki so kršene, če se vse zgoraj navedeno ne izvaja:
Konvencija o pravicah invalidov (KOI))
5. člen – Enakost in prepoved diskriminacije: Država mora zagotoviti dejansko enakost, razumne prilagoditve in aktivno preprečevati diskriminacijo na podlagi invalidnosti.
4. člen – Splošne obveznosti
Država mora sprejeti strategije, politike in ukrepe ter vključevati invalide v njihovo oblikovanje.
Ustava RS
14. člen – Enakost pred zakonom: Prepoved diskriminacije na kateri koli osebni okoliščini, tudi invalidnosti.
44. člen – Sodelovanje pri upravljanju javnih zadev: Pravica sodelovati pri oblikovanju politik, ki se te tičejo.
Zakaj gre za kršitev
Ker Slovenija nima celovite strategije, ne vključuje avtističnih oseb v odločanje in dopušča stigmatizirajoč javni diskurz, sistemsko krši načelo enakosti in prepoved diskriminacije.
II. ZAPOSLOVANJE IN EKONOMSKA VKLJUČENOST
Veliko avtističnih odraslih je brezposelnih kljub znanju in sposobnostim. Ovire so premajhna možnost ustreznih izobraževalnih programov za trg dela, tog trg dela, pomanjkanje prilagoditev na delovnih mestih, pomanjkanje osebnih asistentov oziroma mentorjev in predsodki. Delodajalci pogosto nimajo zadostnega znanja, kako prilagoditi delovno okolje ali se bojijo neznanega. Država lahko pomaga na različne načine, na primer z davčnimi spodbudami, svetovanjem in izobraževanjem. Mnoge avtistične osebe imajo nadpovprečne sposobnosti, a jih sistem izloča zaradi socialnih posebnosti. Družba s tem izgublja znanje in potencial.
Kako boste spodbujali zaposlovanje odraslih z avtizmom?
Kako boste motivirali delodajalce za zaposlovanje nevrodivergentnih oseb?
Kako boste preprečili izgubo talentov zaradi socialnih posebnosti?
Pravice, ki so kršene, če se vse zgoraj navedeno ne izvaja:
Konvencija o pravicah invalidov (KOI)
27. člen – Delo in zaposlovanje: Pravica do dela v odprtem in vključujočem okolju z razumnimi prilagoditvami.
Ustava RS
49. člen – Svoboda dela
Zakaj gre za kršitev
Ker država ne zagotavlja učinkovitih mehanizmov za podporno zaposlovanje, dopušča sistemsko brezposelnost na podlagi invalidnosti.
III. NEODVISNO ŽIVLJENJE IN SKUPNOST
Samostojno ali podprto bivanje je ključno za dostojno življenje, a finančno in sistemsko pogosto nedosegljivo. Osebe z avtizmom so največkrat primorane svoje odraslo življenje živeti s starši, saj zaradi svojega socialnega položaja, ki je pogosto posledica neprilagojenih pogojev za njihovo življenje, ne morejo na svoje. Čeprav so mnogi izobraženi, nimajo ustreznih in prilagojenih zaposlitev in s tem ne sredstev za samostojno življenje. Če že imajo sredstva, so ta majhna iz drobne vsote pa si morajo plačevati še osebno asistenco, če jo sploh dobijo, saj ni strokovnjakov, če pa že so, niso ustrezno plačani in se mnogi prekvalificirajo. Težava pri pridobivanju osebne asistence je tudi v tem, da je bil Zakon o osebni asistenci (ZOA) v praksi zasnovan predvsem za gibalno in senzorno ovirane (slepe, gluhe). Avtizem pa je nevidna oviranost, je zelo raznolika (spekter) ter pogosto napačno razumljena kot ‘funkcionalna’ ali premalo huda’. Rezultat je. Da odločevalci pogosto ne prepoznajo potrebe, ker avtist ‘zna govoriti’, ‘je inteligenten’ ali ‘ni na vozičku’.
Mnogi avtisti se zaradi svojega socialnega položaja znajdejo celo med Kralji ulice. Spet drugi pristanejo v ustanovah, ki niso prilagojene zanje in v katerih osebje nima zadostnega znanja za rokovanje z osebami z avtizmom. Rešitev bi bile ustrezne stanovanjske skupnosti s strokovno podporo – to pa zahteva stalni vir sredstev za prostore in za zaposlitev zadostnega števila strokovnjakov, motivacijo in izobraževanje potencialnih strokovnjakov za delo z osebami z avtizmom, ipd. – skratka zahteva vzpostavitev nacionalnega javnega programa za avtizem.
Kako boste omogočili neodvisno življenje oseb z avtizmom in drugih nevrodivergentnih oseb?
Kako boste uredili področje življenja s podporo (osebna asistenca, dnevni centri,…)?
Boste vzpostavili bivanjskih možnosti za avtistične osebe oziroma kako boste omogočili avtistom, da kandidirajo na razpisih ?
Kako boste poskrbeli za samostojno življenje avtističnih in drugih nevrodivergentnih oseb?
Mnogi avtisti ne dobijo osebnega asistenta, niso deležni prilagoditev skladno s svojimi potrebami ali ne dobijo stalnega spremljevalcev v šoli, ker ne sodijo v kategorijo ‘težjih motenj’, čeprav realno potrebujejo podporo. Osebna asistenca ali spremljevalce v šoli sta za avtista kot bela palica za slepega ali invalidski voziček za paraplegika.
Kaj boste naredili, da bodo osebe z avtizmom lažje prišle do ustrezne podpore, do osebne asistence in spremljevalcev?
Društvo ASPI se zavzema za ustanovitev dnevnega centra v Ljubljani in razvoj mreže dnevnih centrov tudi po drugih krajih v Sloveniji. Dnevni center bi bil zasnovan kot javni zavod s stabilnim financiranjem, saj avtisti potrebujejo stalnost, programi pa te stalnosti ne zagotavljajo. Društvo ASPI že več let javno opozarja, da odrasli avtisti in mladostniki z avtizmom potrebujejo prostor, kjer se lahko srečajo brez maskiranja, kjer se lahko počutijo varno in so strokovno podprti. Center bi omogočal učenje socialnih veščin, tudi možnost prilagojene zaposlitve, glede na vizijo društva ASPI pa bi omogočal lahko celo neodvisno bivanje. Trenutno v Sloveniji ni nit enega takšnega centra, niti sistemske mreže takih centrov.
Ustanovitev centra pa ne bi koristila le osebam z avtizmom in njihovim podpornikom, pač pa se številne koristi kažejo tudi za lokalno skupnost in državo. Mogoče je na primer kar precej prihraniti pri različnih storitvah, ki danes na področju skrbi za ranljive skupine zgolj gasijo požare in celijo rane, obenem pa omogočiti aktivacijo dela skupnosti, ki zaradi neugodnih pogojev za življenje nima enakih možnosti.
V Evropi in na Balkanu, na Hrvaškem in v Srbiji, takšni centri že obstajajo. Čas je, da Ljubljana kot prva postane osebam z avtizmom prijazno mesto in da Slovenija naredi konkreten korak k bolj vključujoči sedanjosti in prihodnosti oseb z avtizmom.
Institucionalizacija ali bivanje pri starših ni naravno stanje, ampak posledica pomanjkanja alternativ. Bivanje v skupnosti ob pomoči bi bila lahko ena izmed ustreznih rešitev.
Kako nameravate zagotoviti neodvisno življenje odraslih oseb z avtizmom?
Ali boste pristopili k vzpostavitvi dnevnega centra za mladostnike in odrasle z avtizmom, ki bi bil javni zavod s stabilnim financiranjem?
Pravice, ki so kršene, če se vse zgoraj navedeno ne izvaja:
Konvencija o pravicah invalidov (KOI)
19. člen – Neodvisno življenje in vključevanje v skupnost: Pravica do izbire bivanja in dostopa do podpore v skupnosti.
26. člen – Habilitacija in rehabilitacija: Država mora zagotoviti storitve, ki omogočajo največjo možno samostojnost in vključevanje.
Ustava RS
35. člen – Varstvo pravic zasebnosti in osebnostnih pravic
50. člen – Pravica do socialne varnosti: Država mora zagotavljati socialno varnost tistim, ki je ne morejo zagotoviti sami.
Zakaj gre za kršitev?
Ker ni mreže dnevnih centrov, podprtega bivanja in skupnostnih storitev, država krši pravico do neodvisnega življenja.
IV. DIAGNOSTIKA, ZDRAVSTVO IN PODPORA
Diagnostika je nujna, da je mogoče postaviti individualne načrte in prilagoditve osebam z avtizmom v družbenih sistemih (v šoli, na delovnem mestu, ipd.). Postavljena diagnoza lahko omogoča osebam z avtizmom, da svoje potrebe ustrezno komunicirajo v odnosu z ljudmi in da ti vedo, da oseba ni na primer egoistična, ampak potrebuje umik zaradi senzorne preobremenjenosti. Čakalne dobe za diagnostiko avtizma pri otrocih v Sloveniji pogosto presegajo eno leto, kar pomeni zamujene razvojne priložnosti pri otrocih in dolgotrajno negotovost pri odraslih. Razlogi so pomanjkanje strokovnjakov, preobremenjen sistem in omejeni diagnostični timi. Odrasle osebe z avtizmom do diagnostike niti ne morejo, saj ni strokovnjakov, ki bi jo izvajali.
Kako boste skrajšali čakalne dobe za diagnostiko avtizma pri otrocih
Kako boste zagotovili diagnostiko tudi za odrasle, ki sumijo, da imajo avtizem in jih to ovira pri vsakodnevnem življenju?
Osebe z avtizmom od otroštva potrebujejo strokovno podporo pri razvoju svojih potencialov, regulaciji čustev, senzoričnih obremenitvah in podobno. Veliko terapevtskih pristopov (delovna terapija, logopedija, senzorna integracija, socialne veščine) ni v celoti kritih iz javnih sredstev. Starši pogosto plačujejo od 50 do tudi 120 evrov na uro, kar ustvarja neenakost: pomoč dobijo tisti z denarjem. Pripomočki za blaženje senzoričnih obremenitev niso poceni, sploh pa jih ne krije javni zdravstveni sistem.
Kako boste izboljšali dostopnost do logopedov, specialnih pedagogov, kliničnih psihologov in psihiatrov?
Kako boste spremenili neenakost pri zagotavljanju nujne podpore osebam z avtizmom?
Starši poročajo o zapletenih postopkih, nejasnih kriterijih, dolgem čakanju, različnih praksah med regijami in ponavljajočih se ocenah. Sistem pogosto deluje proti uporabnikom, ne zanje.
Kako boste zagotovili, da bo vsaka oseba z avtizmom, ki potrebuje podporo, to tudi dobila?
Družine otrok in kasneje tudi odraslih z avtisti so pogosto preobremenjene finančno, psihično in organizacijsko. Brez sistemske podpore izgorevajo, kar se lahko odraža na kvaliteti njihovih življenj pa tudi na delovnem področju, če so zaposleni. Mnogi v skrbi za svoje otroke in odrasle ostanejo tudi doma. V Sloveniji ni niti enega dnevnega centra za avtiste, kjer bi lahko starši brez skrbi pustili svoje otroke ali odrasle v spremstvu strokovnjakov. Ni ustanov, ki bi razbremenile starše, da bi se lahko odpočili in dnevne in vseživljenjske skrbi za svoje otroke z avtizmom (in po navadi tudi drugimi pridruženimi motnjami), programi za varstvo oseb z avtizmom so redki in dragi.
Kako boste podprli družine z majhnimi in odraslimi otroci z avtizmom?
Pravice, ki so kršene, če se vse zgoraj navedeno ne izvaja:
Konvencija o pravicah invalidov (KOI)
25. člen – Zdravje: Pravica do pravočasnih, dostopnih in kakovostnih zdravstvenih storitev brez diskriminacije.
26. člen – Habilitacija in rehabilitacija: Država mora zagotoviti storitve, ki omogočajo največjo možno samostojnost in vključevanje.
Ustava RS
51. člen – Pravica do zdravstvenega varstva: Vsakdo ima pravico do zdravstvenega varstva pod pogoji, ki jih določa zakon.
50. člen – Pravica do socialne varnosti: Država mora zagotavljati socialno varnost tistim, ki je ne morejo zagotoviti sami.
Zakaj gre za kršitev
Ker sistem ni pravočasen, dostopen in univerzalen, država krši pravico do zdravja, socialne varnosti in enakega dostopa do storitev.
IZOBRAŽEVANJE IN INKLUZIJA
Za ustrezno inkluzijo v šolah so potrebni primerno veliki razredi, manjše število otrok, ustrezna usposobljenost učiteljev in strokovna pomoč, stalni (ne le začasni) spremljevalci, prilagoditve prostora (tišji kotički ali kotički za umik, senzorne sobe). Potreben je tudi stik z nevrotipičnimi otroki, sicer ne gre za inkluzijo, ampak za getoizacijo. Brez teh pogojev inkluzija ostane zgolj beseda na papirju.
Kako boste zagotovili učinkovito inkluzijo otrok z avtizmom v rednih šolah?
Večina učiteljev se z avtizmom sreča v praksi, brez ustreznega predhodnega izobraževanja ali stalnih usposabljanj. Vprašanje preverja podporo sistemskemu izobraževanju pedagoškega kadra, ne prelaganje odgovornosti na posameznike.
Kako boste podprli učitelje, da bodo lahko na visoki strokovni ravni učili osebe z avtizmom?
Pravice, ki so kršene, če se vse zgoraj navedeno ne izvaja:
Konvencija o pravicah invalidov (KOI)
24. člen – Izobraževanje: Pravica do inkluzivnega izobraževanja z individualnimi prilagoditvami in podporo.
Ustava RS
57. člen – Izobrazba in šolanje: Izobraževanje mora biti dostopno vsem pod enakimi pogoji.
Zakaj gre za kršitev
Ker šole pogosto nimajo pogojev, učitelji podpore, otroci pa prilagoditev, država ne zagotavlja enake dostopnosti izobraževanja.
VI. DOSTOPNOST IN SENZORIČNA PRILAGODITEV
Bolnišnice, uradi, šole in kulturne ustanove (pa tudi drugi objekti v javni rabi) so pogosto senzorno preobremenjujoče. Prilagoditve so tehnično preproste, a sistemsko zapostavljene.
Kako boste zagotovili, da bodo javne institucije avtistom prijazne?
Sistem pogosto zahteva prilagajanje posameznika okolju, namesto obratno. Posledice so izgorelost, tesnoba in izključevanje.
Kako boste zagotovili, da avtistom ne bo treba stalno prestopati svojih meja zmožnosti?
Pravice, ki so kršene, če se vse zgoraj navedeno ne izvaja:
Konvencija o pravicah invalidov (KOI)
9. člen – Dostopnost: okolje, storitve, komunikacija in informacije morajo biti dostopne vsem.
Ustava RS
34. člen – Pravica do osebnega dostojanstva in varnosti
Zakaj gre za kršitev
Ker javne institucije ignorirajo senzorične potrebe, sistem aktivno izključuje avtiste iz javnega življenja.
VII. KOMUNIKACIJA, DOSTOJANSTVO IN ZAŠČITA
Načelo “nič o nas brez nas” pomeni vključevanje avtističnih oseb, staršev in zagovorniških organizacij v oblikovanje politik. Seveda je pogoj za vključevanje v odločanje nujna dostopnost informacij, tudi v prilagojenih oblikah (na primer lahko branje, ob pomoči osebnega asistenta in s pomočjo tehnoloških rešitev).
Kako boste zagotovili, da bodo osebe z avtizmom ustrezno informirane in vključene v sprejemanje v oblikovanju politik?
Sistem pogosto zahteva prilagajanje posameznika okolju, namesto obratno. Posledice so izgorelost, tesnoba in izključevanje.
Kako boste zagotovili trajnostno podporo osebam z avtizmom, da jim ne bo treba stalno prestopati svojih meja zmožnosti?
Pravice, ki so kršene, če se vse zgoraj navedeno ne izvaja:
Konvencija o pravicah invalidov (KOI)
21. člen – Svoboda izražanja in dostop do informacij: Pravica do komunikacije na način, ki osebi ustreza.
16. člen – Varstvo pred nasiljem in zlorabami
Ustava RS
34. člen – Osebno dostojanstvo
Zakaj gre za kršitev
Ker sistem zahteva, da se avtisti stalno prilagajajo okolju, namesto obratno, krši njihovo dostojanstvo in psihično integriteto.