rubrika: Pro et Contra
AVTIST SI ALI PA NISI?
V avtistični skupnosti kroži dilema, o kateri imamo različna mnenja. Na kratko povzeto se glasi: »Mar resdrži, da avtist si ali pa nisi?« Če temo še nekoliko razširimo, gre za to:
Ali res ni primerno, da nevrotipična oseba oz. oseba brez diagnoze zase reče, češ da je nekoliko avtistična, ker to pomeni banaliziranje težav, s katerimi se soočajo avtisti in kaže na neresen, celo žaljiv odnos do avtizma?
Ali pa to, da nevrotipiki pri sebi prepoznajo obnašanja, zaradi katerih se čutijo malo avtiste, zbuja upanje in daje občutek, da lahko tudi nevrotipiki razumejo težave avtistov ter da med obema svetovoma ne vlada nepremostljiv prepad?
Povprašali smo vas za vaše mnenje in prejeli kar nekaj odgovorov. V njih predstavljeni argumenti so zelo različni in prav v tem je smisel te rubrike, saj v nji razvijamo kulturo medsebojnega pogovarjanja ter krepimo toleranco do drugače mislečih. Skupaj z vabilom k branju pozivamo, da strpno prisluhnimo drug drugemu in bodimo odprti do drugače mislečih. Čeprav smo pod prispevki objavili podpise, v rubriki Pro et contra ne gre za osebna stališča, pač pa za nizanje različnih argumentov, ki jih imamo v zvezi z izpostavljeno temo za veljavne, zanimive, razmisleka vredne itd. Prosimo, da nobenega od zapisov nihče ne jemlje osebno, saj gre samo za izmenjavo stališč in argumentov.
Hvala vsem sodelujočim!
Argument: »Več škode kot koristi«
Osebno se mi zdi, da ljudje brez diagnoze naredijo več škode kot koristi s tem, da zase govorijo, da so “malo avtistični” (že tá izraz ima konotacijo, kot da je tó neka móda ali prehlad), sploh ker se redkokdaj uporabi za pozitivno prispodobo. Obstaja pa razlika med tem, da svoje dejanje opišeš kot “avtistično” (kar me ne moti, če kontekst ni žaljiv) in da sebe opišeš kot “avtističnega”. Besede imajo pomen in moč, zato jih je treba pametno izbirati. Iskreno me taka raba “avtističnih” prispodob ne moti v ožjem krogu prijateljev ali znancev, nikakor pa ne podpiram, da se take prispodobe meče naokoli v bolj informativno-angažiranem okolju. Sicer mislim, da je to bolj problem okoli nevrotipičnih ljudi, in verjamem, da se avtisti bolje zavedamo, da ni vsaka oseba na spektru avtist.
Filip
Argument: »Empatija ne sme trivializirati izkušenj avtistov«:
Vprašanje, ali je primerno, da nevrotipična oseba zase reče, da je “malo avtistična,” se mi zdi problematično in po mojem mnenju celo žaljivo za avtistično skupnost; avtizem ni lestvica, na kateri so nevrotipiki na enem koncu in avtisti na drugem. Je vseživljenska nevrorazvojna motnja, ki se kaže na različne načine. Osebe z avtizmom se vsakodnevno soočamo z ovirami, ki nas utrudijo, izolirajo in postavljajo pred izzive, ki jih nevrotipiki večinoma ne poznajo.
Ko nekdo brez diagnoze reče “jaz sem tudi malo avtističen,” ker se rad izogiba gneči ali ima rad rutino, je to podobno, kot bi rekel, da si malo astmatičen, ker ti zmanjka sape po teku. Občutek je morda površinsko podoben, a astmatiku lahko težave povzroči že sprehod ali parfum. Resnost težav in vsakodnevna realnost avtistov sta nekaj globljega kot le ”izogibanje gneči” in ”veselje” do rutine.
Razumem, da taka izjava pogosto izhaja iz dobre volje in želje po bližini, a empatija ne sme priti na račun trivializiranja naših izkušenj. Avtizem ni osebnostna lastnost ali modni izraz – jedel tega, kdo smo, z vsemi lepotami in vsemi ovirami, ki jih prinaša.
Raje kot “malo avtističen” predlagam: “Prepoznavam v sebi nekatere avtistične lastnosti.” To spoštuje resničnost spektra, ne prisvaja diagnoze in odpira dialog.
nectens corda
Argument: »Jezik oblikuje družbeno realnost«
Ko nevrotipični ljudje uporabljajo izraz »malo avtističen«, se lahko postopoma spremeni pomen same besede »avtizem«. Če se izraz uporablja ohlapno, izgubi svojo specifičnost, kar lahko vpliva tudi na to, kako resno družba jemlje potrebe avtističnih oseb (npr. v šoli, zdravstvu, na delovnem mestu). Posledično lahko pride do manj podpore ali razumevanja tam, kjer je to dejansko nujno.
Argument: »Samodiagnosticiranje kot vstopna točka«
Po drugi strani pa lahko ravno takšne izjave pri nekaterih ljudeh predstavljajo prvi korak k globljemu raziskovanju sebe. Nekdo, ki reče »mogoče sem malo avtističen«, lahko kasneje poišče strokovno pomoč, dobi diagnozo ali vsaj bolje razume svoje potrebe. V tem smislu je to lahko začetek procesa, ne pa končna trditev.
Argument: »Dostop do diagnoze ni enak za vse«
Vsi nimajo enake možnosti, da pridejo do diagnoze (zaradi financ, čakalnih dob, spola, stereotipov itd.). Nekateri ljudje zato ostanejo brez formalne potrditve, čeprav imajo izrazite avtistične značilnosti. V takih primerih je lahko izjava »sem malo avtističen« poskus poimenovanja lastne izkušnje v svetu, ki jim ne ponuja jasne potrditve.
Argument: »Nevarnost stereotipov«
Ko ljudje rečejo, da so »malo avtistični«, pogosto mislijo le na nekaj stereotipnih lastnosti (npr. nerodnost v socialnih situacijah, potreba po rutini). To lahko utrjuje poenostavljeno in napačno sliko avtizma ter spregleda širino spektra (npr. senzorične preobremenitve, izgorelost, maskiranje).
Argument: »Razlika med identiteto in lastnostmi«
Pomembna je razlika med tem, da imaš določene lastnosti, in tem, da ti te lastnosti oblikujejo identiteto. Avtizem ni le skupek vedenj, ampak vpliva na način zaznavanja sveta, mišljenja in doživljanja. Zato lahko nekateri trdijo, da si avtist ali pa nisi — ker gre za celostno nevrološko drugačnost, ne le za posamezne značilnosti.
Ana Vida
Argument: »Primerna bi bila oznaka, da so nekoliko avtistični«
Ali je ali ni primerno, da nevrotipična oseba oziroma oseba brez diagnoze zase reče, češ da je nekoliko avtistična, je zelo kompleksno vprašanje.
Znano je, da je bilo v Sloveniji v lanskem letu od 20 do 30 tisoč ljudi z avtistično motnjo (TV Dnevnik, 6.4.2025), zato je popolnoma na mestu trditev, da je motnja avtističnega spektra pri enem odstotku prebivalstva prisotna, v preostali populaciji, ki jo sestavlja 99% preostalih nevrotipičnih posameznikov, pa ne. Nevrotipični posamezniki so osebe, ki v primerjavi z osebami z motnjo avtističnega spektra nimajo posebnih opaznih zamud pri govoru in pri interakciji z vrstniki ter posebnih težav z opažanjem, da jih senzorične značilnosti, kot so na primer glasni zvoki ali svetloba motijo. V primerjavi z osebami z motnjo avtstičnega spektra se ti ljudje v družbi lažje prilagajajo spremembam.
Glede na Diagnostični priročnik 5 so za motnje avtističnega spektra (DSM-V) značilna odstopanja na področju socialne komunikacije in socialne interakcije ter odstopanja v obliki ponavljajočih se, stereotipnih vzorcih vedenja, zanimanja in aktivnosti.
Motnja avtističnega spektra se glede na teorijo uma, kateri pripada tudi Simon Baaron Cohen, lahko imenuje tudi stanje avtističnega spektra. Omenjeni izraz bom uporabila tudi v nadaljevanju, ker daje manj poudarka, da gre za motnjo in ne poudarja stigme, v kolikor ima oseba določene avtistične poteze.
Kljub temu je potrebno razmisliti, ali gre pri nekaterih posameznikih za prisotnost avtističnih potez. Za te osebe je značilno, da ne dosegajo dovolj kriterijev, da bi jim bila diagnostična motnja avtističnega spektra, imajo pa nekatere poteze, ki so značilni za stanje avtističnega spektra. Kljub temu, da imajo nekatere avtistične poteze, lahko funkcionirajo v vsakdanjem življenju.
V kolikor niso prejeli diagnoze, po mojem mnenju za njih težko rečemo, da niso avtistični, ker nimajo diagnoze, saj so avtistične poteze, ki jih opažajo pri sebi čez svoje življenje, del njih. Za njih tudi težko rečemo, da so popolnoma avtistični, saj po diagnostičnih kriterijih ne dosegajo dovolj avtističnih potez, da bi jim ljudje pripisali motnjo avtističnega spektra glede na Diagnostični statistični priročnik-V. Zato bi bila po mojem mnenju za njih primerna oznaka, da so nekoliko avtistični.
Sama pri sebi sem opazila nekatere avtistične poteze, ki jih je bilo v otroštvu in skozi življenje nekaj (zgrešena ideja, da sem lahko z vsemi sošolkami prijateljica, dobesedno razumevanje navodil, težko sem razumela šale, ki so bile smešne nevrotipičnim osebam).
Zato razmišljam, da resnično vprašanje morda ni, ali lahko v družbi ljudje rečejo, da so nekoliko avtistični, temveč vprašanje, koliko te lahko stanje avtističnega spektra in avtistične poteze v vsakdanjem življenju ovirajo, da lahko dosežemo svoje cilje, kljub temu, da se občasno ne držimo prvotnega načrta, ki smo si ga zastavili.
Ko naše življenje občasno poteka po rezervnem načrtu oziroma ko se pri nas zgodijo nepredvidljive stvari, šele takrat je možno zaznati barvitost življenja in njegove resnične odtenke. V tem smislu življenje preneha biti črno ali belo, ampak lahko vidiš različne odtenke sive barve in vseh ostalih barv, ki obarvajo življenje, tako med osnovnimi barvami, med katere sodijo rdeča, rumena in modra, kot med sestavljenimi, med katere sodijo oranžna, zelena in vijolična. Življenje dobi nov smisel, mi pa življenje lahko gledamo skozi novo perspektivo, da ni potrebno vsega uresničiti, kar smo si prvotno zamislili ter da ima življenje včasih tudi svojo pot, ki ji je potrebno prisluhniti.
Nikita
Argument: »Ostre razmejitvene črte ni«:
Diagnoza Aspergerjev sindrom uradno šteje nekaj manj kot 40 let, zato splošno znanje o njej še ni razširjeno. Z namenom širjenja vednosti o avtizmu se mi zdi pojav, da se tudi nevrotipični na nek način poistovetijo z avtizmom, pravzaprav pozitiven: kaže na to, da ljudje vse bolj in vse več vedo o avtizmu, ga poznajo. Zanje to ni več pojav, ki je stvar »onih drugih«, »total drugačnih«, ampak ga lahko celo povezujejo s sabo. Upam, da je zaradi tega prepad med obema svetovoma lahko malo manjši. Avtizem je nenazadnje motnja na spektru, kar pomeni, da se pojavlja v zelo različnih stopnjah, zato nekih ostrih razmejitvenih črt, kje se začne in konča, najbrž ni.
Argument: »SAM pomeni več simptomov«:
Ker je avtizem spektroavtistična motnja oz. SAM, ni prepoznaven po eni sami lastnosti, kot npr. rak po tumorskih markerjih ali zlom po razpoki v kosti, ampak je avtizem diagnosticiran po več simptomih hkrati, ki so med seboj zelo različni in ki kot celota tvorijo spekter. Noben avtist nima vseh motenj s spektra, ampak samo nekatere in glede na to, koliko in kakšne motnje ima, rečemo, da je visoko ali nizko na spektru. Biti nizko na spektru po moje ne pomeni, da imaš »malo avtizma«, ampak da imaš manj simptomov. Verjamem, da je takih, ki nimajo diagnoze in imajo le nekaj lastnosti z avtističnega spektra, veliko.
Argument: »Namesto odgovora – vprašanja«:
S. Bradshaw v knjigi AS – that explains everything pravi: »The more you learn about AS, the more you tend to see traits of it in yourself and in many of those around you.« (Več ko vemo o AS, bolj smo nagnjeni k temu, da te lastnosti opažamo pri sebi ter pri številnih osebah v svojem okolju.) Vse kaže, da gre za precej razširjen pojav, ki mu dajejo veljavo tudi strokovnjaki. Meni pa se zdi prav posebej zanimiv obrat: alikdaj tudi osebe na spektru prepoznavajo v nevrotipikih, s katerimi imajo opravka, bolj ali manj prikrite značilnosti avtizma, ki se jih nevrotipik niti ne zaveda. In s kakšnim občutkom jih to navdaja? Ali to kaj olajša stik ali pa ga samo še bolj zakomplicira? Konkretno: ali avtista moti, če sogovornik ne vzpostavi nobenega očesnega stika? Če avtist na poslano elektronsko sporočilo dolgo ne dobi odgovora od predvidoma nevrotipične osebe – ga to jezi ali ima to za nekaj, kar je skladno z njegovim ritmom komuniciranja? Ga nerodnost, npr. polivanje s kavo po obleki, pri drugih potolaži ali pa zbuja nelagodje?
Se opravičujem, ker namesto odgovorov ponujam vprašanja – ampak včasih je tudi to oblika odgovora.
Ivana V.
Argument: »Slika pove več kot 1500 znakov«
Bralka