ZGODBE NA SPEKTRU: TOMAŽ – OČE OSEBE S SAM

Sem oče otroka Tilna, ki je star 21 let in njegove sestre Tee stare 27 let. Sin Tilen ima diagnozo motnja avtizma. Diagnozo so mu postavili šele pri 13 letih. Njegove težave pa segajo že od rojstva naprej, ko smo ugotavljali, da je njegov gibalno-miselni razvoj
zaostajal.

Že v vrtcu se je njegovo delovanje razlikovalo od ostalih otrok. Najraje je bil sam v kakšnem kotu, stran od ostalih otrok. Tudi njegov slog oblačenja se je razlikoval od ostalih otrok. Po tej plati smo bili privilegirani, saj se je najraje oblačil v ista oblačila. Težava je nastala, ko smo si želeli Tilna videti v drugih hlačah. Te smo namreč prinesli v vrtec (kakšnih 6 kosov) z upanjem, da ga vidimo v novih
hlačah, ko pridemo ponj v vrtec. Upanje je kmalu splahnelo, ker smo ga odnesli domov v spodnjicah. Sicer smo že takrat obiskovali strokovne ustanove, ki so s Tilnom opravljali različne teste (pogovore). Vsi ti pogovori in testi so trajali nekje do njegovega 13 leta, ko so na Centru za avtizem ugotovili, da ima motnjo avtizma.

V času od vrtca in obiskovanja osnovne šole se je Tilen skupaj z nami spoprijemal s svojo drugačnostjo. Tilen je do končanega 4. razreda obiskoval osnovno šolo Vižmarje Brod. Zaradi vse več snovi in nerazumevanja učiteljev smo Tilna prepisali na Center Janeza Levca.

Na Centru Janeza Levca je imel kar nekaj težav s sošolci, kjer ni čutil pripadnosti, prej občutek kot je tudi sam vedno ponavljal, da ne spada tja. Tudi med učitelji ni našel nekoga, ki mu bi lahko bil v pomoč. Starši smo se veliko trudili, da bi našli pot, ki bi bila najboljša, predvsem za Tilna. Vendar so se učitelji strogo držali »sistema«, kjer je bilo po izjavah mnogih profesorjev (strokovnih sodelavcev)
potrebno opraviti vse tako kot je veleval program. Težave pri matematiki so Tilnu onemogočile, da bi opravil devetletko. Tako je opravil le 8 razredov osnovne šole. Tilna smo kasneje želeli vključiti v delo. Tako je pri 15 letih obiskoval tudi center za poklicno
rehabilitacijo Soča, kjer so ugotovili, da je za Tilna najbolje nadaljevanje na NPI s priporočilom učnih pripomočkov pri matematiki in slovenskemu jeziku. Tilen kasneje ni več kazal interesa za morebitno zaposlitev. Zato je večino časa preživel doma, kjer je bil še bolj izoliran od okolice in prijateljev.

V tem času smo izvedeli, da se v Domžalah odpira možnost, kjer bi se strokovno ukvarjali z mladostniki z motnjo avtizma in Aspergerjevega sindroma. Center ASPI smo skupaj s starši in prostovoljnimi donacijami odprli l. 2018. Tilen je pri obiskovanju centra ponovno dobil občutek pripadnosti. Njegova največja težava je ravno izrazita asocialnost. V centru ASPI so s svojo strokovnostjo in sodelovanjem staršev Tilnu omogočili, da razvija svoje pomanjkljivosti na že prej omenjenem področju. Menim, da se Tilen z obiskovanjem centra ASPI počuti dobro. Sam pove, da morda včasih že zmanjka kakšnih novih idej za delo v skupini.  V zadnjem obdobju sem prisoten pri dejavnostih v ASPI manj kot bi si želel.

Ko sem prisostvoval na sestanku staršev je bilo veliko pogovorov okrog sprejemanja svojih otrok z njihovo drugačnostjo. Menim, da so nam otroci, katerih starši smo se morali spoprijemati z drugačnostjo svojih otrok, predvsem pokazali, da smo sami tisti, ki se moramo spremeniti. Vsak od nas in naših otrok dobi na voljo življenje, spremljajoči dejavniki kot so starši, okolje, družba v kateri živimo pa smo postavljeni pred izzive, kako se bomo soočali z njihovo drugačnostjo. Želel bi si le, da bi družba in okolje, kjer je drugačnost še vedno povezana s težjim vključevanjem v družbo, bila bolj naklonjena posameznikom za njihovo dostopnost do izobraževalnih ustanov in podjetij.