ZGODBA NA SPEKTRU: VERONIKA- STARŠ OSEBE S SAM

Stara sem 51 let, mož 56. Mlajši sin s SAM ima 19 let, končal je srednjo ekonomsko šolo in se vpisal na Inštitut in akademijo za multimedijo. Starejši, nevrotipični, ima 27 let in je zaključil študij arhitekture, je zaposlen in praktično samostojen.

Že v vrtcu nam je vzgojiteljica rekla, da se fant ne odziva dobro. Rekla je, da je morda naglušen. Pa smo ga peljali na preglede in ugotovili, da dobro sliši. Večkrat se je igral sam. S prijateljčki sicer ni imel problemov, rad se je družil z njimi, a je tudi hitro zapustil skupino in bil čisto zadovoljen sam s seboj.

Bil je vesel in zadovoljen otrok, v sobi se je večkrat sam igral z avtomobili, si izmišljal zgodbice, jih postavljal v vrsto. Pogovarjal se je z vsemi, a vedno na malce drugačen, njemu lasten način. Njegovo pripovedovanje ni imelo ne repa, ne glave. Kot da bi mislil, da mi  vse, kar mu je rojilo po glavi, že vemo.

Pediater do njegovega 8.leta ni nikoli nič opazil.

Ko so v šoli začeli s pregovori, mu je postalo zelo težko. Le kako ima laž lahko kratke noge, saj sploh nima nog? Vse je jemal dobesedno.

Potem sem se sama odločila za pregled pri psihologu. Prvi izvid je bil: Deček ima nazobčan profil in znake shizofrenije. S tem izvidom smo šli do kliničnega psihologa v Svetovalni center. Tam so znake shizofrenije ovrgli in nam dali novo diagnozo: visokofunkcionalni aspergerjev sindrom in ADHD.

Hkrati smo šli tudi v ambulanto za avtizem, kjer je parkrat delal s pedagoginjo in nekoliko so spremljali njegov razvoj. Tam nismo dobili ustrezne pomoči.  Pedagoginja je šla na porodniško, zamenjave pa nismo dobili.

Ko se je odprlo društvo ASPI, smo šele dobili ustrezno pomoč. Videli smo, da v tem nismo sami in da lahko dobimo še kakšno informacijo od drugih staršev in od osebja. Tja je hodil enkrat na teden na individualne obravnave. Žal pa so mu velikokrat zamenjali sogovornika in je izgubil zaupanje v takšne vrste pomoč. Potem pa se je dobro povezal z “novim” terapevtom in tako zdaj hodi na razbremenilne pogovore. Skupinske dejavnosti ga ne zanimajo.

Veliko smo se ukvarjali z njim, starejši sin je bil zaradi tega precej prikrajšan. Med njima ni bratovske ljubezni. Je prej rivalstvo in k temu poleg 7 letne starostne razlike veliko prispeva tudi napor, ki ga je potrebno vložiti s sprejemanje drugačnosti. Za to dejstvo nama je hudo in sva vesela vsake aktivnosti, ki jo opravita skupaj.

Življenje z otrokom s SAM zahteva veliko odrekanja. Še pri njegovih 19. letih ga ne moreva pustiti samega in oditi na dopust, če pa ga vzameva s seboj, se vse podredi njemu. Zakon je ves čas na preizkušnji in še dobro, da sva oba dokaj tolerantna in razumevajoča. Ves čas se učiva in ne gre vse gladko. Potem je tu še služba in ostali problemi, ki jih je potrebno reševati. Ves čas pa je intenzivno prisoten sin s SAM. Vse to morava uskladit, primorana sva hitro predelati vse svoje otroške travme, predvsem pa je potrebno otroka sprejeti takšnega kot je. Zavedava se, da kljub vsem naporom še nisva še čisto tam, a se trudiva po najboljših močeh.

Življenje z otrokom s SAM je vse prej kot preprosto.

Ne znam si predstavljati življenja brez mojih dveh sinov. Oba imam enako rada. Mlajši sin je precej pripomogel k temu, da sem začela svoje probleme pospešeno reševat. Večkrat padem tudi v depresijo, sem na bolniški, strah me je za njegovo prihodnost. Npr.: kaj bo z njim, ko naju z možem več ne bo?

Pa je do zdaj končal osnovno in srednjo šolo, sprejeli so ga na fakulteto, kjer je uspešno naredil sprejemne izpite. Dobro igra na električno kitaro, ima smisel za fotografijo, predvsem pa ima fant  dobro srce.

Najbolj me potre, ko začne razmišljati o smislu življenja in ko reče, da on nikoli ne bo imel otrok, da ne bi gledal, kako njegov otrok trpi.

Sama zelo težko usklajujem službo in sinove potrebe. Preveč se posvečam eni in drugi stvari in večkrat mi zmanjka energije. Tudi mož postaja vedno bolj izčrpan ob usklajevanju njegovih idej in službenih obveznosti. Po drugi strani pa sva hvaležna, da ga toliko stvari zanima in da ima željo po uspehu. 

Zelo me je prizadelo, ko so sina začeli njegovi sovrstniki izločat iz družbe. Še bolj me je bolelo, ker sem morala nekatere prijateljice tudi sama izločit iz svojega življenja. Nerazumevanje diagnoze in besede, kot so: tega otroka zavijate v vato, len je, razvajen je, pusti ga, naj se sam znajde … Če so se v šoli sošolci spravljali nanj, sem hitro šla v “akcijo” in napisala maile staršem teh otrok. Nekateri odzivi teh staršev so bili neverjetni. Polni predsodkov in strahu pred drugačnimi. Učiteljice pa več ali manj niso bile usposobljene za delo s takimi otroki.

 Še vedno včasih naredim napako, ker sem nepotrpežjiva. Iz službe pridem domov s polno glavo problemov sin pa takoj zahteva popolnega starša. Še vedno se učim, kako si  vzeti čas zase, kako govoriti z njim – nikoli v prispodobah in brez humorja (zanj običajen humor ni smešen in ga žali). Kadar je v tistem napetem stanju, počakam, da si tudi on vzame čas in razmisli. Ko je utrujen, je žaljiv. Njegovih besed takrat ne smem jemati resno, to je večkrat težko. Za njegove interese je potrebno pokazati zanimanje, pa čeprav ima ogromno le teh.

 V prvi vrsti je potrebno otroka sprejet takšnega kot je. Potrebno si je poiskati pomoč. Na Društvu ASPI vsak najde pravo pomoč. Želim si le, da bi bilo več individualne podpore, saj vsi niso za skupinske dejavnosti. Potrebno je tudi pritisnit na državne institucije, da družinam otrok s SAM priskočijo na pomoč. Vsi si ne morejo privoščiti plačljivega terapevta. Sama bi takoj delala po 4 ure, ker je 8 urni delavnik zame zaradi otroka s SAM prenaporen. Otrok potrebuje spočitega starša. Zakon je precej na preizkušnji in oba od zakoncev morata delati na sebi.

Če otrok hodi v redno šolo, je potrebno učitelje dobro seznaniti z diagnozo, naj vam ne bo nerodno večkrat ponovi že povedano. Za otroka se je treba borit, če se sam ni zmožen. Ker tak otrok trpi, v njegovi glavi je ogromno misli, ki jih ne zna izklopiti.

Meni večkrat pomagajo besede: V življenju dobimo točno tiste stvari, ki smo jih zmožni speljat.

Dokler z možem nisva  slišala za društvo ASPI, sva  bila prepuščena sama sebi in informacijam, ki jih lahko dobiš preko interneta. Enkrat na 3 mesece je imel sin posvet pri kliničnem psihologu na Gotski in to je bilo vse. V tisti eni uri se je posvetil njemu, staršem 10 minut.

Na društvu ASPI smo imeli delavnice za starše, kjer spoznaš, da nisi sam s takimi problemi, kjer se počasi učiš, kako delati z otrokom, dobiš informacije, kako naprej.

Sin je imel 1x na teden individualne obravnave, kjer se je lahko zaupal določenemu človeku in kjer je dobil tudi dobronamerne povratne informacije in razlago.

 Še vedno dela na socialnih veščinah ob njihovi pomoči. Lahko se obrne na nekoga ravno takrat, ko je v stiski in to ni malokrat.

Prav grozljiva mi je misel na to, da bi društvo kdaj ukinili, saj res ne vem, kje bi ob naraščajočem številu oseb z motnjami v avtističnem spektru, otroci in njihovi starši dobili ustrezno pomoč. Do sistemske ureditve statusa otrok in staršev pa bo verjetno še dolg pot.