ZGODBA NA SPEKTRU: POLONA – STARŠ OSEBE S SAM

Sem mama otroka z diagnozo Razvojna motnja avtističnega spektra – Aspergerjev sindrom. Sin je sedaj star 18 let. V družini smo štirje, poleg otroka z AS je še sedem let mlajši sin/brat. Diagnozo je otrok dobil pri 15. letih, po tem ko so se v začetku pubertete začele pojavljati psihične stiske. Psihiatrinja je podala sum na AS in klinična psihologinja je preko testov to potrdila. Diagnoza ni bila veliko presenečenje, čeprav AS nismo poznali, a je bil naš otrok že od malega poseben. Pri starosti dveh let smo šli na obravnavo glede našega suma na morebitni avtizem. Takrat tega v diagnostčni ambulanti niso prepoznali. Potrdili so visoko stopnjo nadarjenosti/izjemnosti, kar se je potem v šoli tudi potrdilo, hkrati z določenimi pričakovanimi psiho/socialnimi težavami. V šoli je bil obravnavan kot dvojno izjemen. Diagnoza AS nam je pomenila nek oddih in usmeritev za spoprijemanje s težavami.

Na začetku je bilo zelo težko, saj je zdravstveni sistem zelo počasen. Na testiranje smo čakali 9 mesecev, na začetek terapij pri pedopsihiatrinji pa več kot leto dni. To obdobje je bilo zelo težko, saj nismo vedeli zakaj gre in nismo imeli strokovne pomoči. Otrok ima tudi diagnozo motnje pozornosti in koncentracije ter anksiozno depresivno simptomatiko, ki je prišla naknadno k osnovni diagnozi. Težave so se potem pojavile tudi v šoli. Takrat je začel hoditi na gimnazijo. Prej briljanten učenec, aktiven na veliko področjih, ni imel več energije za praktično nič. Notranje stiske so mu pobrale vso moč. Po veliko časa, volje ter vztrajnosti je le začel delovati sistem in je dobili podporo, ki jo potrebuje. Po dolgih štirih letih sedaj sin obiskuje četrti letnik gimnazije po individualiziranem programu (delo od doma, manj obveznosti, dodatna učna pomoč). Ponovno se je vključil v njemu ljube aktivnosti: priprava na matematično olimpijado, reševanje in tekmovanje rubikovih kock, igranje namiznih iger. Po dveh letih spodbujanja se je vključil tudi v podporno skupino mladostnikov z AS na Centru za sluh in govor, kjer ima psihološko obravnavo.

Naši cilji in pričakovanja so se veliko spremenili. Sedaj se zavedamo, da je prihodnost negotova, predvsem zaradi psihičnih težav, ki jih sin ima. Zame je bilo to obdobje zelo stresno in naporno, hkrati pa polno notranjih premikov, ki so v veliko pogledih spremenili pogled in odnos na/do življenja.

Posebnega odziva okolice nismo zaznali. Malo težje je bilo s širšo družino, ker niso razumeli kaj se dogaja. Vsi se še učimo. Pomembno je, da se o diagnozi izobrazimo ter da otroku zaupamo in da resno jemljemo njegove stiske. Potrebno jim je resnično prisluhniti in jim verjeti. Drugim strašem bi svetovala, da prisluhnejo svojemu otroku in samim sebi. Da jih vodi njihova ljubezen in notranji občutek. Sami najbolje poznamo svojega otroka. Edino otroci sami se poznajo bolje. Zato jim je potrebno prisluhniti.

Društvo Aspi ima zame velik pomen. Po vseh iskanjih pomoči za otroka, sem našla podporno skupino tudi zase. Zelo hvaležna, da se starši med sabo lahko pogovarjamo, si delimo izkušnje in spoznanja. Poleg tega je skupina terapeutsko vodena in nam je tako res v veliko pomoč.