Zgodba na spektru: Lucija Stepančič – Mama osebe s SAM

Stara sem 53 let in mati 28 letnega sina z Aspergerjivim sindromom. Orlando ima še dva mlajša nevrotipična brata. Pri njem je bilo sindrom težko prepoznati, saj je po naravi zelo družaben, veliko bolj kot jaz. Kot vsa moja generacija sem si predstavo o avtizmu oblikovala ob filmu Rain man. Temu stereotipu sicer ni ustrezal, bil pa je izjemno perfekcionističen in bolehen. V osnovni šoli je bil vedno med najboljšimi v razredu in sošolci so ga imeli radi, govorili so, da jih pomirja, poleg tega pa jim je vedno rad pomagal. Na avtizem nismo pomislili, saj je bilo toliko drugih problemov z njegovim zdravjem, poleg laringitisa, ki ga je mučil skorajda od rojstva, je pozornost vzbujala nenavadna bledica z zelo temnimi podočnjaki. Vedno se je zdel skrajno izčrpan. Pri desetih letih so se mu pričeli epileptični napadi in odslej so bili vsi napori usmerjeni v zdravljenje epilepsije. Stranski učinki zdravil so ga izmučili do te mere, da je v srednji šoli povsem odpovedal in ponavljal vsak razred. Sošolci so se mu začeli izogibati, profesorji pa so bili povečini prijazni in razumevajoči, čeprav so njegovi pogosti napadi motili pouk. Prespal je vsak hip, ko mu ni bilo treba biti v šoli. Iz gimnazijskega programa se je moral prepisati na poklicnega. Vendar je na koncu opravil ne le poklicno maturo, ampak kasneje tudi gimnazijsko. Želel je študirati kemijo in biologijo na Pedagoški fakulteti.

Nekako v tem času je opravil tudi teste avtizma in dobil uradno potrjeno diagnozo. Sprejet je bil v rehabilitacijski program na Centru Kontura, kjer je dobil status nezaposljivega invalida. Poleg tega so ga zaradi diagnoze izključili tudi s fakultete, kar ga je zelo prizadelo. Vse se je zdelo brezupno, dokler nisva začela obiskovati društva ASPI, kjer je naletel na popolno razumevanje, pozornost in toplino tako zaposlenih kot tudi ostalih članov, s katerimi je takoj navezal stike. Društvo je za naju že nepogrešljivo, opažava pa, da tudi drugi več ne morejo brez njega. Prav posebej bi rada pohvalila strokovnost in empatičnost prav vseh zaposlenih. S skupnimi obiski muzejev, galerij in gledališča je poskrbljeno za kulturno in umetniško izobraževanje, ter celo za ustvarjanje. Priznana režiserka Maja Weiss je z njimi posnela nekaj filmov, tako dokumentarnih, kot tudi igranih. Orlando je sodeloval pri vseh in mi povedal, da so bila to najlepša doživetja v njegovem življenju. Na snemanju so prav vsi zelo uživali in morala sem celo pomisliti, da se njihovi nevrotipični vrstniki na njihovem mestu sploh ne bi tako zelo veselili, niti sprostili, kaj šele, da bi pokazali tolikšno igrivost. Orlando se je celo domislil imena Aspiwood in tako imamo zdaj svojo filmsko družbo.

Staršem otrok z avtizmom bi svetovala, naj se nikar preveč ne obremenjujejo z diagnozo, ampak naj se usmerijo v to, kar jih zanima in kar si želijo početi. S sinom ne zanikava njegovih težav, vendar ima toliko zanimanj in interesov, da ne najde časa za obupavanje. Poleg knjig o medicini in znanosti, ki jih kar naprej prebira, je odkril tudi veselje do igralstva, najraje od vsega pa ima druženje s sebi podobnimi in društvo ASPI mu to nudi. Avtisti imajo zelo močna čustva in potrebujejo veliko več čustvene opore kot nevrotipični otroci. Še sama sem bila presenečena, kako hitro se mu je popravila samopodoba, kako se mu je izboljšala tudi epilepsija in koliko energije ima, odkar si je ustvaril prijateljski krog. Njegovo življenje ni le precej podobno normali, ampak izžareva tudi prav poseben smisel.