Simona Pečar Vovk – starš osebe s SAM

Zgodba na spektru: Simona Pečar Vovko – mama osebe s SAM

Sem mama stara 57 let. Z možem imava dva otroka. Starejši sin je star 23 let in ima diagnozo Aspergerjev sindrom, njegov mlajši brat pa je star 21 let.

Že v vrtcu sem opažala, da se starejši sin razlikuje od ostalih otrok v skupini. Rad je bil sam, najraje se je igral z lego kockami in gledal knjige. V vrtcu še ni imel kakšnih večjih težav.Te so se pričele v osnovni šoli. Dve leti je še šlo, prve težave so se začele v tretjem razredu. Težko je sledil navodilom, imel je težave s hrupom in učiteljice so me stalno opozarjale, da nič ne je. Res je imel zelo omejen jedilnik in šele kasneje sem ugotovila, da ga motijo tudi vonjave. Še večje težave so se pojavile, ko je prešel iz razredne na predmetno stopnjo osnovne šole. Težko se je orientiral, prilagajal vsako uro drugi učiteljici in velikokrat se je zgodilo, da med kakšno uro ni želel v razred. Približno pri devetih je začel obiskovati specialno pedagoginjo in psihologinjo. Takrat sem zaradi njegovih težav iskala odgovor tudi na spletu, ker sem bila po mnenju psihologinje samo “ena preveč popustljiva mati”. Takrat sem prepoznala sinove težave kot avtizem. Na to sem posebej opozorila psihologinjo, ki me je najprej gladko zavrnila, nato pa čez nekaj časa končno opravila teste, ki pa po njenem avtizma niso prepoznali. Pri sinovih dvanajstih letih sem po srečnem naključju srečala znanko, ki je delala na pedopsihiatričnem oddelku pediatrične klinike. Ona je po mojem opisu prepoznala avtizem in me napotila k njegovi zdravnici po napotnico in potem je bil za en mesec sprejet na pedopsihiatrijo. Ker v bolnišnici ni hotel jesti, je bil na opazovanju samo od jutra do popoldneva. Po enem mesecu smo dobili diagnozo – Aspergerjev sindrom in priporočilo, naj sina prešolamo na Zavod za gluhe in naglušne Ljubljana, kjer so bili učitelji že seznanjeni z delom z avtisti, hkrati pa je bilo v razredu manj otrok. V sedmem razredu je pričel obiskovati ZGNL in osnovno šolo je tam tudi zaključil. Zaradi dobrih izkušenj v osnovni šoli smo se odločili, da tudi srednjo šolo nadaljuje na ZGNL-ju. Vpisal se je na srednjo medijsko šolo, ki jo je tudi redno končal. Program je enakovreden redni srednji šoli, trajal pa je eno leto več, to je pet let. V srednji šoli je potreboval zelo veliko moje pomoči, predvsem v smislu organizacije, velikokrat ni prepisal stvari in je moral popoldan od sošolcev dobiti zapiske. Težave je imel s fiziko in matematiko. Fiziko je imel na srečo samo dve leti in je šlo samo z mojo pomočjo, pri matematiki pa sem mu prva tri leta pomagala sama, potem smo poskusili z inštrukcijami, pa ni šlo, dokler nismo prišli do inštruktorja, ki je poznal avtizem. V srednji šoli je imel razrednika, s katerim sva dnevno sodelovala.

Po pridobitvi sinove diagnoze in menjavi šole ni imel nobenih obravnav razen logopeda v šoli. Do društva Aspi sem prišla preko znanke iz domačega kraja ki je poznala sina in njegove težave. Povedala mi je za skupino staršev otrok, ki se srečujejo v prostorih Šent. Tako sem prvič prišla do sogovornikov, ki so razumeli, s čim se srečujemo starši  otrok s SAM. Na enem izmed srečanj za starše sta nas nagovorili Borjana in Nevenka iz društva Aspi, predstavili sta društvo in ponudili, da se včlanimo. Tako smo prišli do društva Aspi, ki je do takrat vključevalo starše, ki so orali ledino na področju avtizma v Sloveniji. Hkrati je to edino društvo, ki je namenjeno mladostnikom in odraslim, nudi pa veliko pomoč tudi nam staršem. V letu 2018 je društvo pridobilo hišo v Domžalah, kjer je Center Aspi. Center je zaživel s pomočjo donatorjev in velikim angažiranjem staršev, žalosti pa me, da družba v večji meri ne prepozna potreb naših otrok in ne nudi sistemskih rešitev. Še vedno je preveč stvari na plečih staršev in prostovoljcev. V Centru Aspi sin enkrat tedensko obiskuje skupino za mladostnike in individualno obravnavo, občasno se udeležuje družabnih iger in kdaj napiše kakšen prispevek v revijo Voxalia. Rad se udeleži dogodkov s terapevtskimi psi in seveda tudi vsakoletnega obiska živalskega vrta, ki ga organizira društvo. V njegovem življenju Center Aspi predstavlja stik s svetom izven družine v varnem in razumevajočem okolju.