Nevenka, Jože , Žan in Ema – SAM družina

Zgodba na spektru: Nevenka, Jože , Žan in Ema – SAM družina

Najprej naj nas prestavim: Jaz sem Nevenka in sem mama dveh otrok, sina Žana -20 let in hčerke Eme -16 let in še moj mož Jože. Kot prvi se je rodil Žan, ki je spremenil moje življenje v celoti. Sprva je bil Žan otrok kot vsi ostali, po prvem letu starosti pa so se začele kazati razlike pri njegovem razvoju. Razlike so se kazale v tem, da je zelo malo govoril, ko so že vsi otroci – vrstniki v vrtčevski skupini hodili je on še vedno puzal po tleh in odvajanje od plenic je trajalo zelo dolgo. Potem so se pokazale tudi razlike v načinu igranja in vključevanja v skupino. Zelo močno se je navezal na svojo vzgojiteljico in ko je ona odšla se je zelo zaprel. Vrtčevska svetovalka me je ves čas seznanjala z tem kaj se dogaja in kaj opaža in mi svetovala. Pokazale so se tudi velike težave pri pravilni izgovorjavi besed in tvorjenju stavkov. Začele so se obravnave pri logopedu, specialnem pedagogu in psihologu. Velika težava je bila tudi sposobnost vzdrževanja pozornosti in koncentracije in tukaj je bila postavljena diagnoza ADHD vendar pa opravljeni testi pokazali, da ima sin dobro učno sposobnost. Zato smo ob vstopu v šolo pridobili odločbo Zavoda za šolstvo z katero so mu omogočene različne prilagoditve in strokovna pomoč, ki so mu pomagale pri boljšem sodelovanju pri pouku in boljšem učnem uspehu. Ob vstopu v šolo ( redna šola ) pa se je pokazala tudi sinova težava vključevanja v večjo  skupino, komunikacije in socialnimi stiki. Poleg pouka je bilo potrebno opraviti še vse ostale obravnave, kar je pomenilo za sina še dodatno obremenitev in stres in posledično je bilo zaradi utrujenosti zelo težko opravljati ostale šolske obveznosti – domače naloge, učenje, …. Vse to je postajalo zelo naporno tudi zame, ker je šola nudila sinu vedno manj pomoči in jo preložila skoraj v celoti name. Potem pa je sledil šok v drugem razredu, ko sta šolska svetovalna delavka in razredničarka na sestanku povedali, da ne želijo več delati z sinom, da ne zmorejo in da se starši pritožujejo, da ostali učenci nimajo dovolj kvalitetnega pouka in zato zaostajajo. Ker je sin na ZGN Ljubljana opravljal vse obravnave in se nam je glede na predstavljeno tudi njihova šola zdela ustrezna smo sina prepisali v O.Š. Zavoda za gluhe in naglušne Ljubljana v 3. razred. Ker je sin vse dodatne obravnave opravil v času, ko je bil v šoli je bilo življenje za celo družino veliko lažje in sin je tudi zelo dobro napredoval. Potem pa so se v 5. razredu začele dogajati čudne stvar in v razred 6 učencev je prišel še sedmi učenec. Dogajalo se je tudi, da določenih predmetov sploh niso imeli ker ni bilo učitelja. Potem pa so me drugi starši začeli opozarjati, da je njihov novi sošolec večkrat nasilen do njih in so morali že večkrat iskati pomoč v zbornici. Nasilje je bilo fizično in verbalno in se je dogajalo v času odmorov, ko učitelj ni bil prisoten v razredu. Stres zaradi nasilja je postajal vedno hujši in so sošolci zaradi tega tudi zbolevali. Potem pa je zbolel tudi Žan in v pogovoru z ostalimi starši smo se dogovorili, da je treba situacijo urediti ker nekateri sploh niso več hoteli v šolo. Po roditeljskem sestanku je bilo nekaj bolje in vsi otroci so se vrnili v šolo. Potem pa so se stvari spet poslabšale in otroci so zopet iskali pomoč v zbornici. Vse to je otroke zelo izčrpalo in zopet so začeli zbolevati. Dobivala sem spet informacije od ostalih staršev o dogajanju in na vsakih govorilnih urah odgovor razredničarke, da so samo manjši nesporazumi med njimi in da so pač drugačni in je z njimi težje delati. Žal mi sin ni povedal kaj dosti ko sem ga vprašala. Ko pa je začela padati njegova učna uspešnost in sem na njem redno začela opažati modrice pa me je začelo resno skrbeti tudi za njegovo varnost. Ker je vse to dogajanje vplivalo tako na pouk, učni uspeh kot tudi na njihovo zdravje so prišli do točke ko niso zdržali več in eden od sošolcev je to fizično in verbalno nasilje posnel z telefonom in ta posnetek objavil na You tube . Za ta posnetek mi je povedala mama sinovega sošolca in ko sva z možem videla ta posnetek sva ga takoj posredovala naprej na Policijo. Posnetek je prikazoval kako sošolec Simon, ki je bil nov v razredu pretepa Žana in ga zmerja. Potem je stekel policijski postopek in takrat sem končno izvedela grozljivo resnico o tem kaj se je dogajalo. Novi sošolec je bil v šolo ZGNL vpisan pod lažno diagnozo govorno – jezikovne motnje , dejansko pa je imel hude vedenjske težave zaradi katerih je bil odslovljen že iz več šol. Sošolci in njihovi starši so v razgovorih z kriminalistko lahko končno povedali vse kar se je dogajalo in kar so preživljali v dveh šolskih letih. Ja, Žan in njegovi sošolci so bili dve leti žrtve nasilnega sošolca. Čeprav so otroci dve šolski leti prosili strokovne delavce za pomoč je z njihove strani niso bili deležni in ne samo to ampak so strokovni delavci in učitelji to nasilje celo prekrivali nam staršem. Zaradi vsega kar je Žan preživel ni hotel več v to šolo in tudi jaz nisem več mogla zaupati strokovnim delavcem in učiteljem, ki so z svojim neodgovornim ravnanjem ogrožali Žanovo zdravje in življenje in zato sem na srečo tudi uspela Žana prešolati v redno šolo. V novi šoli je bil zelo dobro sprejet in imel je tudi zelo dobro strokovno pomoč in pomoč učiteljev kar mu je omogočilo, da je spet lahko napredoval in tudi zelo uspešno zaključil osnovno šolo. Z skupnim trudom sva z Žanom uspela najti tudi ustrezno srednjo šolo in tudi tukaj je bil zelo lepo sprejet in je imel odlično tako strokovno pomoč kot tudi pomoč razredničarke, ravnateljice in tudi njegovih sošolcev. Skozi vsa leta srednje šole ( program 3+2 Elektrotehnik – elektronik ) sem z šolo tudi jaz odlično sodelovala in Žan je odlično napredoval na vseh področjih in na koncu tudi zelo uspešno zaključil šolanje z uspešno opravljeno maturo. To je šola, ki je lahko vzor in primer dobre prakse za ostale šole. Naslednja Žanova odločitev je bila vpis v višjo strokovno šolo in tudi to sva z skupnim trudom našla in trenutno je Žan študent Višje strokovne šole v Kranju, program Inženir mehatronike.

To je bila dosedanja Žanova pot. Povedati moram še, da je bil Žan diagnosticiran z diagnozo visoko funkcionalni avtizem šele pri 13 letih v Ambulanti za avtizem v Ljubljani.  Po diagnozi je prišlo nekakšno olajšanje in tudi Žan je diagnozo sprejel. Od takrat naprej je seveda lažje, ker Žana lažje razumemo in mu lažje pomagamo. Tipične težave oseb z avtizmom in tudi Žana pa so tudi visoka občutljivost na zvok, vonj, hrano, okolico in ljudi oziroma na večje skupine ljudi. Zaradi teh težav smo se morali kot družina odreči raznim obiskom, prireditvam, aktivnostim kjer je več ljudi, koncertom, počitnicam na morju ali kjerkoli drugje in še mnogim drugim aktivnostim kjer bi Žan lahko doživel stisko. Seveda smo poskušali najti druge rešitve in aktivnosti tako, da sva z možem lahko poskrbela tudi za želje in pričakovanja mlajše hčere Eme – 16 let. Mislim, da nam je nekako uspelo. Lahko pa tudi priznam, da sva tudi midva z možem Jožetom – 56 let bila uspela preživeti skupaj malo časa, ki bi bil namenjen samo nama, ker je Žan potreboval veliko pomoči in pogovorov.

Vsa prilagajanja in upoštevanje Žanovih težav so imela za posledico, da smo se tudi manj družili in vzdrževali socialne stike. Seveda so se meni in možu zaradi Žanovih težav in potem še diagnoze spremenili življenski načrti in želje vendar sva se potrudila, da smo lahko kljub temu vsi imeli dokaj kvalitetno življenje do sedaj.

Soočanje z odzivi okolice je bilo dostikrat boleče, ker je razumevanje in sprejemanje drugačnosti slabo in zdi se mi, da je pri nas veliko pomanjkanje empatije in razumevanja tako med navadnimi ljudmi kot tudi iz stroke.

Drugim staršem bi svetovali, da čim bolj spremljajo svojega otroka, se pogovarjajo z njim, mu dajo vedeti, da je ljubljen in sprejet, da je sposoben učenja, napredovanja in doseganja ciljev. Naj ne skrivajo diagnoze in bodo otrokov zagovornik. Priporočala bi jim, da res aktivno sodelujejo z vsemi, ki z otrokom delajo in ga spremljajo, imajo z njimi dobro komunikacijo in tako lahko otrok tudi dobro napreduje.

Tudi vloga in pomen društva ASPI se meni zdi zelo pomembna ker društvo staršem in otrokom nudi različne aktivnosti, ki jim pomagajo pri učenju komunikacije, socialnih stikov in spoznavanju prijateljev in uključevanju v družbo. Društvo je še posebej pomembno, ker je edino v Sloveniji, ki nudi pomoč odraslim osebam z avtizmom, še posebej tudi za to, ker je to področje pri nas popolnoma neurejeno. Tudi za starše je društvo zelo pomembno, ker nam nudi podporo in strokovno pomoč, ki je starši nikjer drugje ne morejo dobiti. Skupina za starše, ki jo tudi jaz redno obiskujem je zame res pomembna in edina kvalitetna strokovna pomoč staršem, zato je res dragocena in upam, da bo društvo še naprej ustrezno financirano, da bodo osebe z avtizmom in njihovi starši še naprej imeli pomoč in oporo, ki jo zares potrebujemo in da bi skupaj lahko prispevali k ustrezni zakonski ureditvi tega področja, da bodo tudi osebe z avtizmom vključeni v družbo in živeli kvalitetno življenje.