Mihaela Hozjan – starš osebe s SAM

Zgodba na spektru: MIHAELA HOZJAN – mama osebe s SAM

Sem Mihaela Hozjan, stara 47 let, po poklicu profesorica angleškega in nemškega jezika. Z možem imava dve hčerki: Neža, ki je stara 19 let in je mladostnica z MAS ter njeno mlajšo sestro Vido.

Ko je bila Neža stara 6 let, se mi je ob diagnozi Aspergerjev sindrom podrl moj čudoviti sanjski svet rumenih hišic z rdečimi strehami v mestu, kjer je vse urejeno in prav. Ne spomnim se, kako sem tisti dan prišla do avta, niti kako smo se pripeljali domov. Kljub temu, da je diagnoza predstavljala vsaj delen odgovor na Nežino nerazumljivo vedenje zadnjih let, kot so bila njena neješčnost, nespečnost, hoja v krogih, slaba komunikacija ter dejstvo, da kljub očitni bistrosti ni bila zmožna opraviti psihološkega testa pred vstopom v šolo.

Najbrž se vsak starš na svoj način spopada s sprejemanjem diagnoze. Moje sprejemanje je šlo čez faze zanikanja, jeze, barantanja z usodo,..  do končnega zavedanja, da je diagnoza pravilna in je moja čudovita hčerka posebna.

Sledil je nepopisen strah, kako bom pomagala svojemu otroku, kako bo ob tej diagnozi funkcionirala naša družina?

Začela sem zbirati informacije, iskati literaturo, se udeleževati seminarjev. Starši smo namreč na tem področju prepuščeni sami sebi in svoji iznajdljivosti, naše življenje pa se spremeni v nekakšno bojno polje, kjer v vsakem trenutku z vseh strani padajo bombe.

Sama sem se v letih odraščanja s svojim otrokom spremenila v terminatorja z ogromnim skenerjem, ki je nenehno pregledoval okolico, iskal potencialne probleme in izhode iz njih. To je postalo takšna rutina, da od doma nikoli nisem odšla brez nabora vseh možnih nepredvidenih situacij in ustreznih načrtov za rešitev vsake izmed njih.

Opazovala sem svojega otroka, neštetokrat poskušala, razmišljala, zakaj se to dogaja. Ko sem prišla do vzroka nekega odklonilnega vedenja,  sem po navadi tudi našla rešitev ali poiskala pomoč.

V osnovni šoli smo imeli srečo, da je bila Neža obkrožena z učitelji in svetovalnimi delavci, ki so bili razumevajoči, pripravljeni na sodelovanje in pomoč. Velikokrat smo skupaj iskali rešitve in delili naše znanje in razumevanje. Tudi Srednja šola Ravne, kjer obiskuje 4. letnik programa tehnik računalništva ji nudi varno okolje, kjer se lahko uči in razvija.

Nežina diagnoza je vplivala na celotno družino. Naenkrat smo vse svoje socialne stike razdelili v skupino tistih, ki so Nežo sprejemali  in vseh ostalih, ki je niso ali so jo samo navidezno. Naše socialno življenje je tako ostalo omejeno na ozek okrog razširjene družine in le peščico prijateljev. Tudi mlajša hčerka je doživljala svoje stiske, ko je venomer nihala med ljubeznijo do sestre in obsojanjem, da ni takšna kot bi si ona želela.

Tako kot vse podobne družine smo se tudi mi poleg vse notranje dinamike ukvarjali še s pomenljivi pogledi okolice, prikritimi ali celo odkritimi pripombe o neprimerni vzgoji, namigovanji o tem, kako bi drugi znali bolje ali celo pokroviteljskimi nasveti za vzgojne pristope iz kamene dobe.

Ko gledam vsa leta nazaj, se  mi zdi, da je najhujše za nas starše to, da si poleg vsega truda, ki ga vložimo v vzgojo ob vsakem otrokovem odklonu vedenja naložimo nase še odgovornost za otrokova dejanja in sram, da nam ni uspelo.

Ravno zato se mi zdi tako pomembno, da imamo društva, kot ASPI, kjer smo lahko otroci in starši to, kar smo in kjer se lahko varno izražamo in dobimo podporo. Tako smo se tudi z Nežo malo po njenem 18. rojstnem dnevu odločili, da je čas, da najde svoje ljudi, da bo videla in čutila, da ni sama. Čeprav se za to peljemo več kot 100 km od svojega doma je občutek, da si sprejet, enak in razumljen, vreden več od vsega.