Zgodba na spektru: JK – mama osebe s SAM
Moj sin je dobil diagnozo Aspergerjev sindrom pri starosti nekaj čez 30 let. Podatek je za vse, ki poznajo posebnosti te diagnoze, najbrž kar intriganten. Seveda so bile krize, vendar te v mojih očeh niso presegale kriz odraščanja. Nekaj gimnazijskih sošolcev je imelo še hujše drame kot on, študijski kolegi so znali še bolj izgubljati tla pod nogami kot on – ker v resnici življenje nikomur ni lahko. Menim, da je osebi z AS potrebno predvsem dovoliti, da je oseba z AS. Aspijev uspeh ni, da postane čim bolj podoben nevrotipičnim osebam, pač pa, da mu uspe v osebnem življenju ter v širšem okolju samozavestno uveljaviti svojo drugačnost oz. samega sebe kot takega. Ja, moj sin je veljal za posebneža. Vendar ga nikoli nismo skušali ukalupljati. Obstaja neka tanka črta med običajnim in posebnim, na kateri je potrebno loviti ravnotežje. Zdaj sin živi samostojno življenje v lastnem gospodinjstvu ter ima prijatelje – ampak na čisto svoj način. Odloča se, ali bo dokončal magisterij ali pa bo kar iskal službo – in tudi to dela na nek poseben način.
Največji razkorak vidim v tem, da je tempo nevrotipičnih ljudi pospešen in zato neprimeren za osebe z AS. Že prej, še posebej pa po diagnozi, smo kot družina privzeli življenje brez primerjav z drugimi. Navajeni smo, da sin že od nekdaj zasleduje neke čisto svoje cilje na povsem sebi lasten način. To pomeni ne le upočasnitev, ampak predvsem sestop z avtoceste, po kateri peljejo vsi. Ne obremenjujemo se s tem, kako živijo drugi in celo tudi primerjavam z drugimi osebami z AS se izogibamo, ker je osnovna lastnost vseh oseb z AS ta, da se jih ne da stlačiti v nobene okvire, niti aspijevske ne. Le kdo pa pravi, da je potrebno to in to doseči do 30 leta in tisti in tisto do 40 ter to in ono do 60 leta? Ravno preko tega, da sina brezpogojno podpiram pri njegovih načrtih in sem vesela, da ima pogum za svoje lastne sanje, si tudi sama zase upam več in bolj drzno.
Bolj kot cilji pa je meni pomembno, da ima sin v sebi vedrino! Veliko zaslug za to ima šport. V najbolj kriznih trenutkih življenja je namreč odkril šport. To je bil povsem nov svet, ki pa je lahko za aspije skoraj idealen: svet s strogo rutino, samodisciplino, jasnimi pravili: Ne nazadnje mu ukvarjanje s športom daje tudi občutek pripadnosti, vendar brez potrebe po zelo intenzivnim druženju. Aspijev se drži predsodek, da so štorasti, ampak v še ne dveh letih članstva v Društvu ASPI sem uspela spoznati kar nekaj takih, ki so gibčni, imajo zelo dobro telesno koordinacijo, plešejo, so aktivni v različnih športnih panogah. Telesna aktivnost je za osebe z AS izvrstna terapija. In tudi meni je sinovo ukvarjanje s športom razširilo obzorje: prej sem na borilne športe gledala bolj po strani, odkar on boksa, pa sem se nekoliko poglobila v to temo in izvedela osupljive reči. Na splošno spoznavam, kakšen dar je, če živimo v bližini človeka z močnim osebnim interesom, pa najsi je to računalniška igrica, glasba, ki je čisto skregana z našim osebnim glasbenim okusom, nekaj, kar smo zavračali kot agresivno ali smo imeli za zaprašen del zgodovine ipd. To soljudje z žarom v sebi. Če kdo, potem poznajo aspiji ogromno reči, ki se drugim zdijo obrobne, obskurne, nevredne pozornosti, sami pa se vanje temeljito poglabljajo. Ne gre le za to, da se lahko od njih veliko naučiš – predvsem se človeku, ki se zna odpreti za specifične in poglobljene interese aspijev, kar naenkrat ponuja ogromno polje tem za pogovor. Zdi se mi, da se aspiji ne pogovarjajo radi o sami diagnozi, zato pa tem bolj o vsem drugem. Moja osebna razlaga diagnoze AS je ta, da so to ljudje, ki nam širijo obzorje onkraj začrtanih in naučenih okvirov ter nam pomagajo razbijati kalupe, v katere smo se ujeli na naši lastni nevrotipični poti, na kateri smo postali bitja, ki so nekoliko preveč dobesedno in zares privzela dogovorjena pravila igre. Menim, da moramo marsikatero spremembo začeti pri sebi, ne pri aspijih.
Podpis: mama J.
Zdi se mi, da se aspiji ne pogovarjajo radi o sami diagnozi, zato pa tem bolj o vsem drugem. Moja osebna razlaga diagnoze AS je ta, da so to ljudje, ki nam širijo obzorje onkraj začrtanih in naučenih okvirov ter nam pomagajo razbijati kalupe, v katere smo se ujeli na naši lastni nevrotipični poti, na kateri smo postali bitja, ki so nekoliko preveč dobesedno in zares privzela dogovorjena pravila igre. Menim, da moramo marsikatero spremembo začeti pri sebi, ne pri aspijih.
Morda vas zanima tudi:
NOVEMBER V DRUŠTVU ASPI
VOX ALIA POLETJE 2024 – INVALIDNOST
Tokrat si lahko prebereteZGODBE PRAVIČNEGA JEZDECAOsebna asistentka str. 1 PESEMSamo avtizem ni ovira str.1ZGODBE NEKEGA AVTISTAKrajšanje hlač str. 2OSREDNJA TEMAInvalidnost str....
OKTOBER V DRUŠTVU ASPI
Jesenko listje, kam hitiš? Ujeli bi te radi
Ničesar ne zamudi
Prijava na E-novice
Da ne zamudiš česa pomembnega, se prijavi na naše E-novice. Obljubimo, da ti s prijavo na naše e-novice ne bomo zasmetili mail-boxa. V e-novicah boš prejemal aktualne informacije o naših aktivnostih in dogodkih, predvsem tistih, ki so brezplačne. Torej, le tisto, kar želite vedeti.
SEDEŽ DRUŠTVA ASPI:
Trg Osvobodilne fronte 10, SI-1000 Ljubljana
PE center ASPI:
Stobovska 8, SI-1230 Domžale
E-naslov:
info@drustvo-aspi.si
Telefon:
051 668 356